Wat is hersenstamkanker?

Hersenstamkanker? Eerlijk gezegd wist ik niet wat het was. Wat ik wel wist… het jongetje van Serious Request. Tijn. En de nagelactie. Maar hoe die ziekte die Tijn had, heette? Geen idee.

Na de diagnose van 28 oktober 2017 gingen we googlen. En gelijk zagen we ook zelf dat de toekomst er desastreus zou uit zien. Open alle voorgestelde pagina van de zoekmachine en je komt vooral bij een gitzwart toekomst perspectief uit.

Hersenstamkanker. Hersenstam-kanker. Hersenstamtumor. Hersenstam tumor. Allerlei schrijfvarianten. En wat wij ook tegen kwamen is diffuse intrinsic pontine glioma (DIPG). Dit is de Engels medische term (en afkorting) voor de ziekte.

hersenstamkanker

Maar waar zit de hersenstam?

De hersenstam is het paarse gedeelte op de tekening. De bobbel aan de zijkant van het paarse gedeelte noemen ze de pons. De rechter-, en linkerhersenhelft rusten op de hersenstam. Eigenlijk zit de hersenstam helemaal ingepakt door de hersenen. De tumor nestelt zich in het binnenste van de hersenen waar het zich hecht aan ‘goede’ cellen. En zo woekert de tumor door het centrale gedeelte van de hersenen.

Waarom is de hersenstam zo belangrijk?

Veel van de dagelijkse handelingen (bewust en onbewust) worden vanuit de hersenstam aangestuurd. Bewegen, slikken, de hartslag, bloeddruk, spreken, de spieren in het gezicht, ademhalen, je evenwicht houden. Bij Tobias zagen we de week voor de herfstvakantie (2017) wel dat hij wat kwijlde. En hij had wat hoofdpijn en was moe. Maar dat was absoluut niet alarmerend.

Hoeveel kinderen in Nederland krijgen dit?

In Nederland zijn er gemiddeld 6-8 kinderen die dit per jaar krijgen.

Maar waarom is er nog geen oplossing?

Er zijn 30 of zo. Wereldwijd. Specialisten en onderzoekers die zich helemaal gestort hebben op het vraagstuk van hersenstamkanker. Er wordt een aantal decennia onderzoek gedaan, maar zicht op een succesvolle behandeling is er helaas nog niet. Door bestraling kan de tumor tijdens worden gestopt, maar de tumor zal altijd terug komen. Men (de specialisten en onderzoekers) krijgen geen grip op twee belangrijke vragen:
* hoe komt de tumor in de hersenstam terecht?
* hoe kunnen we de tumor succesvol behandelen?

Er zijn een aantal knelpunten:

  • de plaats waar de tumor zit is niet te opereren
  • medicatie komt niet tot in de hersenstam (door de bloedhersenbarriere)
  • de symptomen van hersenstamkanker zijn moeilijk te herkennen
  • de gemiddelde leeftijd van een patient na diagnostisering is 9 tot 11 maanden
  • doordat er weinig kinderen dit krijgen, is er weinig onderzoeksmateriaal (das oneerbiedig gezegd, maar je begrijpt wat ik bedoel)

 

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *