Bestuur

Het moment dat je met een patiënt en ouders bespreekt dat de tumor die ontstaan is niet te genezen is, is onbeschrijflijk verdrietig. In een ogenblik is niets meer als het was, en kunnen we alleen maar hopen dat de voorgestelde therapie een verlenging van het leven geeft met goede kwaliteit. Zodat er tijd is om mooie herinneringen te maken en van elkaar afscheid te nemen. De wens van Tobias was dat we dit bericht veranderen en ooit te kunnen zeggen: je hebt een tumor in je hoofd waar wij een therapie voor hebben die je geneest. Het is een eer en zeer motiverend aan die verandering te mogen meewerken, en ik zie uit naar de dag dat we Tobias zijn wens kunnen vervullen.

Lisethe Meijer, kinderneuro-oncoloog, Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie

Ik ben Nienke Logtenberg en als penningmeester betrokken bij de foundation. Ik vind het mooi dat ik mijn kennis en ervaring als financial in kan zetten voor zo’n goed doel. De droom van Tobias om er voor te zorgen dat andere kinderen niet meer door hersenstamkanker overlijden komt heel dichtbij als je zelf kinderen hebt. Ik heb zelf twee kinderen en zou willen dat als zij in een soortgelijk traject komen er een oplossing is die tot genezing zal leiden. Alle reden dus om, samen met alle betrokkenen, er voor te zorgen dat de foundation succesvol is in enerzijds de fondsenwerving en anderzijds het financieren van de juiste onderzoeken.

Nienke Logtenberg, penningmeester Tobias Sybesma Foundation

rennen

Reitse, de vader van Tobias, leerde ik kennen in 2016 toen ik in Zwolle kwam werken. Ruim een jaar hebben we intensief samengewerkt tot het verschrikkelijke nieuws kwam dat zijn zoon ongeneeslijk ziek bleek te zijn. Wat er dan gebeurt, het is nog steeds niet te bevatten. Ik ben dankbaar dat ik een bijdrage mag leveren aan de foundation in de rol van secretaris. De wens van Tobias staat centraal en ik hoop dat we hier samen met iedereen om ons heen stappen in gaan zetten.

Mirella Hilgenkamp, secretaris Tobias Sybesma Foundation

Zelf heb ik de gebeurtenis rond Tobias van dichtbij meegemaakt. Op de dag dat Reitse, zijn vader, werd gebeld met het bericht dat het niet goed ging met Tobias, waren we in Frankrijk en zijn we de volgende dag terug gereden, rechtstreeks naar het ziekenhuis in Zwolle. Vanaf toen werd alles anders. In de tijd dat Tobias ziek was, heb ik dagelijks contact gehad met Reitse en was ik volledig op de hoogte van hoe het ging. Ook heb ik Tobias regelmatig gezien en blijft het moment dat ik hem duwde in de rolstoel, richting de snackbar, me altijd bij. Zo’n jonge jongen, een mannetje met veel dromen, dat volop in het leven stond. Zijn wens om ervoor te zorgen dat er niet meer jonge kinderen overlijden aan wat wat hij had, dat zegt veel over wie hij was. Zelf ben ik vader van twee jonge kinderen en kan ik me het verlies van deze twee kleintjes niet voorstellen. Ik zet me bijzonder graag in voor de wens van Tobias en zal samen met de andere betrokkenen van de Tobias Sybesma Foundation mijn best doen om een steentje bij te dragen aan het vinden van een oplossing.

Bas Hoorn, voorzitter Tobias Sybesma Foundation

Ik ben Han ter Horst zelf vader van drie jonge kinderen. Reitse en ik zijn al ruim 25 jaar bevriend. Tobias heb ik zich vanaf zijn geboorte zien ontwikkelen tot een prachtige jongen met een mooie toekomst voor zich. Toen zijn ziekte zich openbaarde en de daaraan verbonden vooruitzichten duidelijk werden hebben de positiviteit van Tobias en zijn wilskracht om eigen keuzes te maken diepe indruk op mij gemaakt. Een van zijn wensen was het stimuleren van een verdere zoektocht naar mogelijke routes tot betere behandeling of genezing van deze ziekte. Graag zet ik mij mij daar via het ondersteunen van de Foundation voor in.

Han ter Horst