Bestuur
Als bestuur staan we voor een gigantische mondiale uitdaging, we willen namelijk een succesvolle behandeling voor kinderen met hersenstamkanker. Hersenstamkanker is zo verwoestend dat elk kind die de ziekte krijgt, er ook aan overlijdt. Het bestuur van de foundation bestaat uit vijf persoonen die eens per kwartaal samenkomen. Om alle lopende acties en initiatieven te bespreken en na te denken over nieuwe mogelijkheden voor onderzoek of werving van gelden. Daarnaast komen de voorzitter, penningmeester en secretaris maandelijks samen om de dagelijke gang van zaken door te nemen. We zijn van de hands-on mentaliteit. De mouwen opstropen om in beweging te komen. Zo zijn we overtuigd dat we dichter- en dichterbij de oplossing komen. Het bestuur van de Tobias Sybesma Foundation bestaat uit drie bestuursleden en twee adviseurs. Hier stellen ze zich aan je voor:
Het moment dat je met een patiënt en ouders bespreekt dat de tumor die ontstaan is niet te genezen is, is onbeschrijflijk verdrietig. In een ogenblik is niets meer als het was, en kunnen we alleen maar hopen dat de voorgestelde therapie een verlenging van het leven geeft met goede kwaliteit. Zodat er tijd is om mooie herinneringen te maken en van elkaar afscheid te nemen. De wens van Tobias was dat we dit bericht veranderen en ooit te kunnen zeggen: je hebt een tumor in je hoofd waar wij een therapie voor hebben die je geneest. Het is een eer en zeer motiverend aan die verandering te mogen meewerken, en ik zie uit naar de dag dat we Tobias zijn wens kunnen vervullen.
Lisethe Meijer, kinderneuro-oncoloog, Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie, adviseur van de Tobias Sybesma Foundation.
Nienke Logtenberg, penningmeester Tobias Sybesma Foundation.
In 2019 verhuisde ik vanuit Amsterdam naar het achterland van Zwolle. Omdat ik een nieuw netwerk wilde opbouwen en gelijk mijn expertise als communicatieadviseur ter beschikking wilde stellen aan een regionaal goed doel kwam ik in 2021 in contact met de Tobias Sybesma Foundation als vrijwilliger. In mei mocht ik het stokje van Mirella overnemen, als secretaris. De wens om een oplossing te vinden voor hersenstamkanker komt met kleine stapjes dichterbij en hoe tof is het dat ik daar aan mag bijdragen.
Mabelle Kloppenburg, secretaris Tobias Sybesma Foundation
Ik ben de voorzitter. Van een Foundation die de naam van mijn zoon draagt. Over een ziekte die in één keer ons leven totaal veranderde. Maar dan ook totaal.
Tobias was in totaal negen maanden ziek.
We gaan met de foundation voor samen. Voor beweging. Voor ontwikkeling. Het is mijn droom dat er een oplossing komt voor hersenstamkanker. Dat geen kind meer overlijdt aan de ziekte.
Hoelang dat gaat duren… weet ik niet. Wat we er voor moeten doen? Weet ik niet.
Maar we gaan voor beweging. Die beweging leidt tot kennis. En die kennis leidt uit eigelijk er toe dat er een oplossing komen.
Reitse Sybesma, voorzitter Tobias Sybesma Foundation.
