Bestuur

Als bestuur staan we voor een gigantische mondiale uitdaging, we willen namelijk een succesvolle behandeling voor kinderen met hersenstamkanker. Hersenstamkanker is zo verwoestend dat elk kind die de ziekte krijgt, er ook aan overlijdt. Het bestuur van de foundation bestaat uit vijf persoonen die eens per kwartaal samenkomen. Om alle lopende acties en initiatieven te bespreken en na te denken over nieuwe mogelijkheden voor onderzoek of werving van gelden. Daarnaast komen de voorzitter, penningmeester en secretaris maandelijks samen om de dagelijke gang van zaken door te nemen. We zijn van de hands-on mentaliteit. De mouwen opstropen om in beweging te komen. Zo zijn we overtuigd dat we dichter- en dichterbij de oplossing komen. Het bestuur van de Tobias Sybesma Foundation bestaat uit drie bestuursleden en twee adviseurs. Hier stellen ze zich aan je voor:

Het moment dat je met een patiënt en ouders bespreekt dat de tumor die ontstaan is niet te genezen is, is onbeschrijflijk verdrietig. In een ogenblik is niets meer als het was, en kunnen we alleen maar hopen dat de voorgestelde therapie een verlenging van het leven geeft met goede kwaliteit. Zodat er tijd is om mooie herinneringen te maken en van elkaar afscheid te nemen. De wens van Tobias was dat we dit bericht veranderen en ooit te kunnen zeggen: je hebt een tumor in je hoofd waar wij een therapie voor hebben die je geneest. Het is een eer en zeer motiverend aan die verandering te mogen meewerken, en ik zie uit naar de dag dat we Tobias zijn wens kunnen vervullen.

Lisethe Meijer, kinderneuro-oncoloog, Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie, adviseur van de Tobias Sybesma Foundation.

Ik ben Nienke Logtenberg en als penningmeester betrokken bij de foundation. Ik vind het mooi dat ik mijn kennis en ervaring als financial in kan zetten voor zo’n goed doel. De droom van Tobias om er voor te zorgen dat andere kinderen niet meer door hersenstamkanker overlijden komt heel dichtbij als je zelf kinderen hebt. Ik heb zelf twee kinderen en zou willen dat als zij in een soortgelijk traject komen er een oplossing is die tot genezing zal leiden. Alle reden dus om, samen met alle betrokkenen, er voor te zorgen dat de foundation succesvol is in enerzijds de fondsenwerving en anderzijds het financieren van de juiste onderzoeken.

Nienke Logtenberg, penningmeester Tobias Sybesma Foundation.

rennen

Reitse, de vader van Tobias, leerde ik kennen in 2016 toen ik in Zwolle kwam werken. Ruim een jaar hebben we intensief samengewerkt tot het verschrikkelijke nieuws kwam dat zijn zoon ongeneeslijk ziek bleek te zijn. Wat er dan gebeurt, het is nog steeds niet te bevatten. Ik ben dankbaar dat ik een bijdrage mag leveren aan de foundation in de rol van secretaris. De wens van Tobias staat centraal en ik hoop dat we hier samen met iedereen om ons heen stappen in gaan zetten.

Mirella Hilgenkamp, secretaris Tobias Sybesma Foundation.

Ik ben de voorzitter. Van een Foundation die de naam van mijn zoon draagt. Over een ziekte die in één keer ons leven totaal veranderde. Maar dan ook totaal.
Tobias was in totaal negen maanden ziek.
We gaan met de foundation voor samen. Voor beweging. Voor ontwikkeling. Het is mijn droom dat er een oplossing komt voor hersenstamkanker. Dat geen kind meer overlijdt aan de ziekte.
Hoelang dat gaat duren… weet ik niet. Wat we er voor moeten doen? Weet ik niet.
Maar we gaan voor beweging. Die beweging leidt tot kennis. En die kennis leidt uit eigelijk er toe dat er een oplossing komen.

Reitse Sybesma, voorzitter Tobias Sybesma Foundation.

Ik ben Han ter Horst zelf vader van drie jonge kinderen. Reitse en ik zijn al ruim 25 jaar bevriend. Tobias heb ik zich vanaf zijn geboorte zien ontwikkelen tot een prachtige jongen met een mooie toekomst voor zich. Toen zijn ziekte zich openbaarde en de daaraan verbonden vooruitzichten duidelijk werden hebben de positiviteit van Tobias en zijn wilskracht om eigen keuzes te maken diepe indruk op mij gemaakt. Een van zijn wensen was het stimuleren van een verdere zoektocht naar mogelijke routes tot betere behandeling of genezing van deze ziekte. Graag zet ik mij mij daar via het ondersteunen van de Foundation voor in.

Han ter Horst, adviseur van de Tobias Sybesma Foundation.