Het is waarschijnlijk Tobias’ allerlaatste dag (2017)

Het is woensdag 22 november 2017.
De afgelopen week is hij zo hard achteruit gegaan. Zo ongelofelijk. Hij krijgt Fentanyl (morfine) tegen de pijn en dormicum via een pomp die z’n bewustzijn verlaagt en zo hij zakt steeds verder weg.

Achteruit

In dus iets meer dan drie weken staat alles in een niet te blussen brand. Met als ergste nachtmerrie dat Tobias komt te overlijden. Gemiddeld genomen leeft een kind na de diagnostisering van hersenstamkanker zes tot negen maanden. Maar bij Tobias loopt alles anders. Na 9 bestralingen in het ziekenhuis is de druk zo groot dat hij op dinsdag 14 november ontslagen wordt, de behandeling stopt voortijdig. Geen vertrouwen meer dat het goed komt. Vanaf die periode gaat hij verder en verder achteruit. En zoals het er uit ziet, op de 22e november, houdt het op.
Tobias wil eigenlijk nog gewoon 12 worden. En het allerliefst vuurwerk afsteken met oud & nieuw. Maar dat zit er niet meer in. Hij gaat te hard achteruit.

Ik doe een belrondje langs familie.
“Kunnen jullie vandaag komen? Het is waarschijnlijk Tobias’s allerlaatste dag.” zeg ik door de telefoon.
“Natuurlijk komen we.” zeggen opa’s en oma’s, broers en zussen.
Het is het ergste belrondje wat ik ooit deed.

Perkament

Die dag doet hij het laatste. Het allerlaatste. Het is een ragfijn, kreukelig en broos draadje waaraan het leven hangt. Wij kijken naar dat draadje, wat overal stuk is, allemaal zwakke plekken. Het zou zo stuk kunnen. Maar het belangrijkste, het is nòg net heel. Z’n botten steken uit, zijn huid is wit en lijkt van perkament. Communiceren doet hij vooral door mijn rechter-wijsvinger met zijn linker hand vast te houden. Als hij knijpt zegt hij ja. Dit allemaal om energie te sparen.

Maar veel krijgt hij er niet meer van mee.
Kortom, hij is op pad.

Huisartsen

De drie vaste huisartsen komen veel. Die hebben de afgelopen dagen veel gezien. Altijd paraat. Altijd komen. Het is een bijzonder fijn gevoel dat ze zo dichtbij zijn. En de kinderthuiszorg, 24/7.
Maar op de 22e zeggen ze; “Neem maar afscheid van hem”.

Al dagen heeft hij niks meer gegeten en krijgt geen vocht meer. Dat is een fijne manier van overlijden.

Knijp

“Is de koek op?” vraag ik hem ’s ochtends.
Hij knijpt niet in mijn vinger.
“Of is de koek bijna op?”
Hij knijpt.

Het is een verschrikkelijk dag. Want wat zeg je als opa of oma tegen je kleinzoon, die overlijdt. Of wat zeg je tegen je neef….. geef je die nog een knuffel?
Poe.
We hebben het meegemaakt.
Na het bezoek komt er rust in huize Sybesma. Tobias slaapt.
Terwijl hij slaapt komt vriend Lars langs. Heel even. Maar Tobias krijgt er niets van mee.

Waken

Evelien en ik blijven waken. Murw door de ontwikkelingen. Vermoeid door de afgelopen weken. En klaar voor het allerlaatste. Nou ja klaar…. Het moet.
Maar het is vreselijk.
V-e-r-s-c-h-r-i-k-k-e-l-i-j-k.
Van tijd tot tijd luisteren we of hij nog ademt. Dat is het geval. Het gaat onregelmatig. Maar hij ademt. Zijn ademhaling is net als dat draadje. Ragfijn. Kreukelig. Broos. Hij is bleek. Zijn ogen liggen diep in de oogkassen.

Het leven is er eentje van minuten. Zo klein is het. Je zet je wijsvinger en duim op elkaar. Zo klein. Zoó klein. Het voelt alsof het binnen een minuut anders kan zijn.

Hij slaapt goed. En is rustig. Geen onbedoelde wilde bewegingen. Geen linkerbeen dat onrustig is. Hij wordt niet wakker.
En zo gaan wij de nacht in. Kaarsje aan. Pip, de kat, ligt aan aan z’n voeten. Er is rust en vertrouwen. Evelien ligt bij hem in het bed. Ik zit op de bank naast hem. Alles binnen handbereik. Af en toe doezelen we in. Als ik wakker schrik, zie ik hem.
Hij ademt. Ragfijn. Kreukelig. Broos.

En vervolgens, door de vermoeidheid doezel ik weer in.

Leef

Het is 5.56 uur als ik mijn ogen open doe. Twee ogen kijken mij aan. Tobias. Tobias!!!
Met iets wat op een twinkeling lijkt. In een split-second denk ik dat dit dus niet kan. We namen gisteren afscheid. Iedereen. De artsen wisten het ook zeker.

Maar hij leeft dus nog. Ik droom niet. Evelien droomt niet.
Sure.
Hij plakt er nog een dag aan vast. En hoor ik dat nou goed…. Hij praat een beetje.

Niet te bevatten. We krijgen het allemaal niet meer bij elkaar. Dat hoeft ook niet. We doen het per minuut.

Het is een bonusdag.

Bonusdag 1.