Tobias' droom: een behandeling tegen hersenstamkanker

De dag dat Paracetamol Morfine wordt.

25 juli 2018.

Hij wordt goed ‘s ochtends wakker. Hij sliep redelijk. 

Ik ga rond 11.45 uur even naar de Jumbo. Ik ben eigenlijk opzoek naar een doos voor de airfryer die weer terug gaat. Met een doos onder de arm dub ik of ik tussen de middag een frietje zou gaan eten. Ik heb d’r eigenlijk wel zin in. 

Ik sta voor de cafetaria.
Dan gaat mijn telefoon.
Evelien zie ik in mijn scherm. 

“Kun je zo snel mogelijk komen? Hoofdpijn. Heel erg.”
Ik hang op.
Het is 35 graden.
Bloedheet.
En toch trek ik een sprint. 

En dan gaat het hard

Eenmaal thuis is het mis.
Zweten.
Hoofdpijn.
Nekpijn.
Spugen. Roodbruin met slijm.
Heel veel spugen. 

roodbruin met slijm

Hulp

Ik bel Lisethe. De oncoloog.
Zij maakt zich ernstige zorgen.
Sommige dingen zijn hersenstamkanker. Sommige dingen misschien niet.
Even later komt Anneke. De huisarts.
Ze is op dat moment de oren en ogen van Lisethe. De medicatie verandert. Er wordt besloten om over te gaan op de morfine. In terminale stadia wordt het voorgeschreven.
Paracetamol wordt morfine. 

Oef. 

Strohalm

Dat is wel zo’n ongelofelijke slam in de face.
En daarmee weten we eigenlijk wel voldoende. Er is veel telefonisch contact. Soms moeten we even kijken. Soms loop ik naar boven.
Zij: “Er zijn de volgende mogelijkheden. Of je doet niks, of mogelijk kan een bestraling nog.”
Ik: “Of een bestraling? Is dat mogelijk?”
Zij: “In sommige gevallen. Maar ik moet ook onderzoeken of er plek is.”
Er ontstaat in mij zoiets als hoop.
De allerlaatste strohalm.
Maar dan ook de aller-laatste. 

Vuurtje

Als ik beneden kom, slaapt hij. Ik vertel enthousiast aan Evelien over een mogelijke bestraling.
We bespreken de mogelijkheid die Lisethe schetste. Wij zijn razend enthousiast over een mogelijke herbestraling. Je wil niet weten dat er toch bij ons een vuurtje begint te branden. 

Want hij is namelijk mijn #koningterugkomen. En die naam kreeg hij toen… Omdat alleen hij er nog in geloofde. En dan bespreken we met Tobias de voorzichtige mogelijkheid van een herbestraling. Maar hij is niet best. Voelt zich belabberd.
Herbestralen?
Heeft hij geen zin in Dexamethason. Het middel wat hij ook gebruikte tijdens de bestraling in december 2017. Met ongelofelijk nare bijwerkingen.
Hij schudt zijn hoofd….dexa.
“Nee” zegt ie. “Ik ben moe, ik wil niet nog een bestraling.”

Knak. Klaar.

Diepe kraters

We doen het sowieso rustig aan.
De warmte, zijn voorkomen en zijn stelligheid slaan diepe kraters. Bij ons allemaal.
Ze zijn zo diep, zo hoog, zo groot, de muren zijn donker en we staan midden in zo’n krater. 

Tobias en ik gaan vroeg naar bed. Extra vroeg.
Hij spuugt veel.
En het is rood.
We liggen. En toch zoek ik naar een sprankje hoop. Een aanknopingspunt. Zo moeilijk is het toch niet te vinden. Maar ik weet het, tegen beter weten in.
De tumor is een tikkende tijdbom. 

Geen aansluiting

We liggen op bed. En dan komt er bij hem verstrooidheid. Het begint rustig, met sommige woorden die hij net niet goed uitspreekt.
Al snel wordt het een brei.
“Manamanara. Manamanarara.”
Wat bedoel je lieverd? vraag ik.
Het frustreert hem.
Ik raad mee: “Banaan? Mama? Pyjama?”

Hij wordt dwingend.
Zijn ogen spuwen vuur. 

Ik ben radeloos.
Wat wil hij?
Wat zegt hij?
Wat bedoelt hij?
En ik heb geen aansluiting en Evelien komt er bij.
Als volleerd-30-seconds-experts proberen we van alles te raden. Maar het is het allemaal niet. Zijn benen worden onrustig. En dat sinds november 2017 niet meer voorgekomen. 

Los

Hij zweeft.
Hij kraamt.
Hij is los.
En dat allemaal terwijl hij onophoudelijk praat.
Rustig blijven…. zeg ik tegen mezelf.

Opgegeven moment weet ik het niet meer en raak ik paniek. Dus ik bel Lisethe. “De morfine doet z’n trippende werk” verzekert ze mij.
Nou en of het een morfine-trip was. Ik merk dat het telefoontje mij rustig maakt. Morgen komt ze kijken om 7.30 uur.
“En bel me als je wilt” zegt ze als laatste.

En ondanks dat hij hartstikke onrustig is…. ben ik rustig.
We bieden steun. We geven liefde.
Maar hij is los.

En dan..

slapen
spugen 23.00 uur
ontrust
slapen
spugen 00.45 uur
onrust
slapen
spugen 02.45 uur
onrust
slapen
spugen 06.00 uur

#kortomslechtgeslapen

Wat een nieuwe en verwarrende situatie.
Om Tobias zo te zien. 

 

Bonusdag 242

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.