James Lind Alliance

Ja wij moesten ook even oefenen op deze woorden en ook op het volgende: Priority Setting Partnerships want dat is wat de James Lind Alliance (JLA) organiseert. Prioriteiten zettende samenwerkingen. Via ons bestuurslid Lisethe Meijer werden we hier op getipt en zijn we er in gedoken. Het sprak ons meteen aan. Samen met ouders, patiënten en verzorgers ga je dan het gesprek aan. Een gesprek over waar onderzoek over zou moeten gaan. Tot op heden worden onderzoeken vaak alleen door medici en onderzoekers bepaald terwijl het juist gaat om de patiënt en haar omgeving. Het lijkt ons erg zinvol om met deze complete groep van betrokkenen te kijken naar de meest belangrijke onderwerpen die onderzocht moeten worden als je het hebt over hersenstamkanker. Hier heeft de JLA dus een methodiek voor opgezet die veelbelovend is. Wij willen ook een Priority Setting Partnership opstarten, op mondiaal niveau rondom hersenstamkanker. Momenteel zijn we alle voorbereidingen aan het treffen, denk daarbij aan een projectplan, samenstellen van de stuurgroep, afstemmen met de James Lind Alliance. We hopen in het nieuwe jaar echt van start te kunnen en hier meer over te vertellen.