Samen voor hersenstamkanker. De flessenactie bedacht door Tobias.

Dit verhaal gaat over hoe Tobias de flessenactie had bedacht. Anderhalf jaar geleden. Het verhaal heeft nogal even een aanloopje. 

“Dag schat.” zegt een zachte stem. Het weinige lucht wat hij gebruikt is net genoeg om de woorden mijn kant op te doen waaien.
Ik slaap nog, maar hierdoor ontwaak ik.
Twee hele grote ogen kijken mij aan.
Hij straalt.
Hij lacht.

“Dag schat.” zegt hij nog een keer.
En weer lacht hij. Die twinkeling in zijn ogen.
“Psssst” fluistert hij “……ik heb een plannetje bedacht.” 

Nu ben ik dus wakker. 

Hoopvol.

Het dag schat is misschien wel het meeste wat ik mis.
Het is voor mij de meest hoopvolle situatie die je je maar kan voorstellen. Namelijk een terminaal ziek kind, die je ’s ochtends wakker maakt.
Zijn ogen opent.
En een plannetje heeft.
En waarom dat dat de meest hoopvolle situatie is?
Dan weet je namelijk dat je samen de dag begint. 

Plannenfabriek.

Zijn plannenfabriek staat aan. Zoals de rook uit de schoorsteen van de fabriek waar je als klein kind langs fietste. Volle, dikke pluimen witte rook komen uit een pijp.
Ik ben zojuist wakker gemaakt door de geweldenaar. Door #koningterugkomen en dat is een geuzennaam. Door mijn superheld.
Hij is Tobias.
Met hersenstamkanker.
Waarvan we weten dat hij niet lang meer heeft. Maar ook met een twinkeling in zijn ogen. En een ronkende plannenfabriek.

Astronomische tijden.

Het is een maandagochtend in juni. Jaartal 2018. Buiten is het nog donker. Terwijl ik op de klok kijk, zie ik dat het vroeg is.
Vier. Eén. Drie.
Ahhhh ….. juist ja. 

Tobias is totaal ontregelt. Zijn leven is totaal ontregelt. Dus kwart over vier is niet gek. 

“Weet je” begint hij. “Er zijn 16 miljoen Nederlanders.”
Het is mij duidelijk. Hij staat al op aan. En hoewel het monster in zijn hersenstam bijzonder veel heeft stuk gemaakt in ons leven….. weet ik dat hij iets bijzonders heeft bedacht. 

Flessenactie.

“Als al die 16 miljoen Nederlanders één statiegeldfles inleveren en een kwartje doneren. Dan hebben we €4.000.000. Met dat geld kunnen we ideeën starten, zodat er niemand meer na mij hoeft te sterven aan hersenstamkanker.” Een flessenactie dus.

Yoooooo heeeeee. De zwaarte zit er gelijk in. Want niemand wil horen dat zijn kind vroegtijdig overlijdt. Niemand wil horen dat er niks aan gedaan kan worden. En je wilt al helemaal niet horen dat jouw kind zelf zegt dat hij overlijdt, en de hoop heeft dat er niemand meer na hem komt. 

Kansberekening.

“Maar” vervolgt hij met fonkelende ogen zijn verhaal “niet iedereen zou daar aan meedoen. Denk je wel?”
“Waarom niet” antwoord ik.
“Nou dat zal wel heel veel zijn.”
“Laat het 4 miljoen mensen zijn…..” rekent hij “één miljoen is ook een prachtig bedrag.” Kom laten we uit bed gaan. Hup hup. Geen tijd te verliezen”. 

Samen.

Met alles help ik hem. Alles. We zijn een duo die het precies van elkaar weet. Als ik zijn pyjama uittrek, doen we eerst z’n linkerhand. Die houdt hij zelf omhoog, gevolgd door zijn hoofd, zodat zijn rechterarm er makkelijker door kan. Dit doen we zonder woorden. Hij kent mijn bewegingen. Ik de zijne. Als een vloeiend duo.
Voor vandaag grijs shirtje en een blauwe korte broek.
Het wordt immers mooi weer. En zo lukt het ons om in no-time omgekleed en wel naar beneden te gaan. Met de traplift.
Ik kijk nog snel even op de klok; vier, twee, één. 

Toptijd. 

Bob Marley.

Terwijl ik hem in zijn gifgroene Quickie help (en das zijn rolstoel), blijven zijn ogen boekdelen spreken. Er is iets. Iets bijzonders. Hij rijdt zich naar de koelkast. Ik loop er heen. Onderweg pak ik mijn telefoon, en zet “three little birds” van Bob Marley op. Ook dit is, net als aankleden, eentje die we op de automatische piloot kunnen. Ik pak de cannabis-olie uit te koelkast. Druppels. Hele vieze. Maar het schaadt niet. Tegen de groei van het monster ofzo. En sommigen zweren er bij. 

Dan zingt hij: “Don’t worry about a thing cause everything little thing gonna be alright.” Weer is er net genoeg wind die de woorden de lucht in blaast. Hoger en hoger. Net als de vlieger. Of three little birds. En de tien druppels zijn weg. De kop die hij erna trekt is grappig maar het verraadt vooral dat het niet lekker is. 

Turbo.

Trek heeft ie niet. Eigenlijk moet ie wat turbo-food hebben, maar hij ontwijkt het door te zeggen…. “Doen we straks even, pap.”
En we kletsen.
Over de flessenactie. Terwijl de ochtend onder ons doorglijdt, merk ik dat ik moe ben. Moe van vier één drie. Maar vooral moe vanaf 28 oktober 2017. Tegenover mij zit iemand die veel meer recht heeft om moe te zijn, maar een bijzonder fitte indruk maakt. Ik parkeer mijn vermoeidheid.
Evelien brengt Noovie naar school. De kleine parel die zich goed door deze absurde situatie staande houdt.

Het flessenactie plan.

Tegen elven zegt ie: “pak maar even papier. En een pen. Dan schrijven we het op.” Ik pak een opschrijfboek. We gaan buiten zitten. Dan begint hij on-navolgbaar een projectplan te dicteren. En ik schrijf.

Hij begint:
Het jeugdjournaal moet het uitzenden.
En het moet in de krant komen.
Stuur een mailtje naar vrienden en familie.
En bij jou op facebook, instagram en dat andere (doelend op Twitter).
Alle pers moet er van weten.
En stuur iedereen een app’je. 

Dan zegt ie:
De burgemeester moet het weten. Die voor hem zo speciale burgemeester.
En de vader van Lars, want die maakt veel reclame op RTL4.
We vragen Jelle.
En vriend Bas.
Reinder en Manon.

Die moeten er allemaal van weten. Hij kijkt naar boven. De blauwe lucht in.
“Als we het goed doen, doen we het goed….” zegt ie. Het vuur in zijn ogen laait op.
President Rutte.
De Koning.
Celeste Plak.
Ivan Zaytsev. De beste volleyballer van de wereld die Tobias in 2017 een videoboodschap zond.

Opschrijver.

Ik vraag hem: “Hebben ze in Italië ook statiegeld op de flessen?”
“Wat doet dat er nou toe?” zegt ie. “Zaytsev kan wel meehelpen… met de flessenactie.” Net alsof ik een domme vraag stel. “Sorry.” zeg ik terwijl ik mij weer schik in de rol als opschrijver. 

Maar wat moeten mensen nou doen? Moeten ze één fles doneren?
“Als ze kunnen, maar meer mag natuurlijk ook.” zegt hij lachend.
En als bedrijven geen statiegeld flessen klaar hebben liggen….?” vraag ik.
“Ze mogen natuurlijk ook gewoon geld doneren hè pap…. geld is geld.” kaatst hij terug. Weer merk ik dat hij verder is in zijn gedachten. Ik schik mij opnieuw als opschrijver.
Als ze de flessen inleveren moeten ze even een fotootje posten en daar hashtag Tobias en hashtag Held bij zetten. Dat zou ik mooi vinden. 

De Tobias Sybesma pitch.

“Wat moeten mensen eigenlijk weten?” vraag ik.
“Het gaat over hersenstamkanker. Dat ik Tobias ben.
Dat de ziekte nog niet te genezen is. Dat je geld kunt doneren. En waar het geld naar toegaat. Dat mensen weten dat het ingezet wordt voor onderzoeksprojecten zodat uiteindelijk hersenstamkanker te genezen is. Help je mee? Om er een succes van te maken?” Dat is het wel zegt ie voldaan.

Actie.

“Kom laten we een video maken…” zegt ie.
Het is me duidelijk. #Koningterugkomen is op een missie. Ik ben slechts randvoorwaardelijk. Tegenstribbelen heeft geen zin. Ideeën hoef ik niet aan te dragen. Het beeld wat hij om 4.13 uur in zijn hoofd had, gaat vandaag ook geregeld worden. We gaan lunchen en daarna moeten we even rusten. Schoorvoetend stemt hij toe. Ik eet. Hij niet.
Ja een paar hapjes turbo-food.
En hij drinkt. Das altijd goed. 

Rust.

Dan gaan we rusten. Hij steekt zijn linkerarm omhoog. Nou je snapt het al, als snel liggen we gestrekt. Weer merk ik hoe moe ik ben. Hij zegt: “stel dat iedereen mee gaat doen met twee flessen…” En terwijl hij door praat val ik in slaap.
Hij niet.
Das een zekerheid. 

Video.

Als ik mijn ogen open doe krijg ik de vraag of het iets sneller kan allemaal. 😉 Tuurlijk miejonge. In rap tempo zit hij beneden. In rap tempo zit hij buiten. Pak de videocamera maar. En rap een beetje….
Hoedje op. Grijze shirtje. Blauwe broekje.
“Weet je wat je moet zeggen?” vraag ik.
“Ja.” zegt hij. Heel zelfverzekerd.
Ik laat de camera lopen. 

We nemen een aantal dingen op. Hij wil ze wel even terug kijken. Das confronterend. Zijn stem is zacht. En hij is veranderd. Zit in een rolstoel. Je zou op een dag als vandaag toch vergeten dat ie dood- en doodziek is. 

Boos.

“Ik vind de derde opname goed. Zet die maar op facebook. Zoals we ons plan gemaakt hebben.”
“Dat doe ik niet.” zeg ik.
Hij kijkt mij boos aan.
“Straks heb ik dat geld allemaal op mijn rekening staan. En straks gaan mensen allemaal bonnetjes sturen.” Hij wordt nu echt boos. En teleurgesteld.
“Ik leef niet meer lang….” begint hij en hij breekt. Het monster in zijn hersenstam heeft er voor gezorgd dat tranen niet meer komen.
“en ik wil de flessenactie nog zó graag doen….” zegt hij snikkend. 

Verstand vs gevoel.

Mijn verstand zegt nee. Ik wil natuurlijk alles voor hem doen, maar sommige dingen zijn gewoon niet handig. Er moet een volgorde in zitten. We gaan eerst een foundation oprichten. Met een bankrekening. En dan gaan we deze flessenactie op zetten. Maar niet vandaag. Ik doe nog een belrondje langs wat mensen die er verstand van hebben. Niet doen zeggen ze. 

Laat maar.

Hij klapt in. Geen flessenactie vandaag. De energie om dit te doen is in één keer weg.
“Leg mij maar in bed.” mort hij. Die middag zegt hij niet veel meer. Kijkt naar buiten. Koptelefoon op. En zo valt hij in slaap. Wat zou hij teleurgesteld zijn geweest. En wat een domper. En dan hoeven we het nog niet eens te hebben over de tegenslag. Het is genoeg. Hij begint er niet meer over. Als hij slaapt kijk ik de beelden terug. Ik huil. 

Ik denk: waarom… waarom.