Wat gebeurt er met het geld?
Goeie vraag. Wat gebeurt er met het geld van de flessenactie? Van #held #Tobias.
Waar we als Foundation in geloven is beweging. Die beweging gaat ontwikkeling van kennis opleveren. Die kennis zal ons dichter- en dichterbij een succesvolle behandeling van hersenstamkanker brengen. En daar is geld voor nodig. En dat lukt ons door middel van de flessenactie.
“En wat ga je doen dan?” hoor ik je denken. “Dit is nog te abstract.”
“Klopt, daar komt ie.”
We hebben twee speerpunten waar we ons de komende tijd op gaan richten:
-
James Lind Alliance
De James Lind Alliance (JLA) is een non-profit organisatie opgericht in 2004. De JLA brengt patiënten, verzorgers, clinici en wetenschappers samen in Priority Setting Partnerships (PSP’s) om onzekerheden of onbeantwoorde vragen rondom de effecten van een behandeling te identificeren en te prioriteren. De JLA gelooft dat patiënten, verzorgers en clinici gezamenlijk moeten bepalen welke onzekerheden de meeste prioriteit verdienen. Toen de James Lind Alliance en haar methodiek rondom de PSP op haar pad kwam, was de Foundation er meteen van overtuigd dat dit opgezet moest gaan worden voor hersenstamkanker. Hoe waardevol is het om met patiënten, verzorgers en clinici om tafel te kunnen gaan en gezamenlijk te verkennen waar de onderzoeksagenda behoefte aan heeft. Om alle krachten, expertise en middelen te bundelen en zo samen te werken. Uiteindelijk wordt er in een PSP toegewerkt naar tien prioriteiten die verder onderzocht moeten worden. De Foundation wil de PSP faciliteren en ook een aantal van de onderzoeken die hieruit voort gaan komen. We werken hierin samen met experts op het gebied van hersenstamkanker.
Momenteel hebben we de eerste stap bijna afgerond en hopen we in januari 2020 officieel te kunnen starten met de PSP. -
Samenwerking Prinses Máxima Centrum
De Tobias Sybesma Foundation is in 2019 een samenwerking aangegaan met het Prinses Máxima Centrum (Ziekenhuis voor Kinderoncologie in Nederland). Het doel van deze samenwerking is om verschillende onderzoeksprojecten op te starten. Als Foundation willen we deze onderzoeksprojecten graag initiëren en ondersteunen. Deze samenwerking is nog maar net opgestart maar gaat nu al als een speer. Zo zijn we heel concreet met drie mogelijke onderzoeksprojecten bezig waarbij ook andere vooraanstaande organisaties betrokken zijn. We hopen hier in het voorjaar van 2020 meer over te kunnen vertellen.