Wie gaat dit aan Tobias vertellen?

Halverwege november 2017

De ziekenhuismuren zijn grauw. De kleren van het personeel wit. De berichten over Tobias git-en-gitzwart.
Ik merk dat wij de dagen in het ziekenhuis goed doorkomen. We hebben elkaar. Evelien en ik wisselen elkaar om de twee nachten af. Als je niet bij Tobias slaapt, moet je bijslapen. En Noovie? Die gaat naar school, speelt met vriendinnen.

Onrust

Begin november waren de dagen zó hectisch. Zó volgepland. Je kwam om 17.00 uur pas op adem. Artsen met testjes. “Volg de punt van mijn pen, druk mijn hand maar met de rug van jouw hand naar buiten.” zeiden ze. Verplegend personeel met verschillende controles. Een fysio die constateerde dat het niet ging. Een arts in opleiding die mee keek en ook vragen stelde. Ergotherapie, Logopedie voor ‘ t slikken.
Het deed Tobias geen goed.
Bijkomend probleem; iedereen kwam te laat of tegelijk. Een zoete inval. Geen overzicht. Geen structuur.
Stop.
Zo doen we het niet.
Basta. We doen geen testjes. We werken niet mee met een onderzoekje.
Stop.
Alles wat moet, doen we. Alles wat mag, doen we niet.

Om de chaos tegen te gaan maakten we een schema op het raam van die dag. In overleg met de verpleegster.
Je kwam alleen binnen als je op het raam stond. En anders had je geen schijn van kans.
Dat leverde in de tweede week een boel rust op. En een beetje grip, dat ook.

Tikkende tijdbom

Tobias verslechterde. Elke dag. Daar waar wij dachten, nú hebben we het ergste gehad, kwam er een arts die zich zorgen maakte. Per dag zakte hij wel ergens door een ondergrens. “Hoeveel ondergrenzen kan je hebben?” dachten we.
Evelien en ik stonden versteld. Wij zagen het niet.

Even een voorbeeldje?

Tobias sliep veel, heel veel. De bestraling is ook vermoeiend, dus wij vonden het logisch dat hij zoveel sliep. Maar de artsen vonden dat hij té suf was, zijn bewustzijn nam af. En zij maakten zich ernstige zorgen. “Hij komt er niet door hè” zeiden de artsen. Ja, wat moeten we dan… Hier werden we radeloos van. We wisten niet meer wat goed was of niet. Elke beeld van Tobias wat we in 11,5 jaar hadden opgebouwd telde dus niet meer.
Kortom, we waren in een situatie beland waar niemand kon sturen. Wij als ouders hadden geen ervaring, geen enkele invloed hadden op wat we zagen. De tumor was letterlijk een tikkende tijdbom.

Coma

De behandelend kinder-oncoloog dokter Meijer spraken we op vrijdag 10 november. Om 17.10 uur. Apart van Tobias. Tobias was zelf bij alle gesprekken aanwezig geweest, maar nu was het beter om het even zonder Tobias te doen.
Ze begint: “Gezien zijn situatie kan het zijn dat hij dit weekend verslechterd en mogelijk in een coma raakt. Dat hoeft niet, maar we maken ons ernstige zorgen. Als de situatie er om vraagt moeten we weten of er gereanimeerd moet worden. Laten we het er vooraf over hebben.”
BAM.
Smack in the face.
Knockout.

We tekenden het document dat áls er vitale functies, zoals ademhaling, zouden uitvallen, hij niet gereanimeerd zou worden. Wat een onmens moeilijke keuze. Maar wanneer zijn ademhaling extern overgenomen zou worden, was de kans dat hij dit weer zelfstandig zou gaan doen zó klein, nihil.
Maar Tobias kwam het weekend gelukkig door.

Het is dinsdag 14 november 2017

Ook nu spraken we weer met dokter Meijer. Alleen. Net als de vrijdag voor het weekend. “Het is het beste wanneer jullie naar huis gaan. Verdere behandeling is geen optie. Maak thuis herinneringen met elkaar.” (je snapt natuurlijk dat dit de strekking van het gesprek was, precies weet ik het niet meer.)
Evelien en ik huilen. Beide denken we hetzelfde. Dit is het allerlaatste. Maar dan ook ècht het aller-allerlaatste. De finish van zijn leven is in zicht.

Vertellen

Ik zeg tegen de arts: “wie gaat dit aan Tobias vertellen?” Om deze boodschap te vertellen, man man man wat een opgave. En alweer zakken we vol door die ondergrens.
De arts tegen mij: “hij weet het allang… Tobias voelt alles stukken beter en eerder dan wij het kunnen zien.” Maar hét aan hem vertellen? Dat voelt als de zwaarste taak. De allerzwaarste.
Zij: “ik wil het Tobias wel vertellen.”

Aanspannen

We lopen de kamer in. Staan aan zijn bed. De dokter doet twee zinnen.
Hij hoort ze. Spant alle spieren in z’n lichaam aan. Houdt het 5 seconden vast. En als grote bevrijding laat ie het los. Zo van; het is goed zo.
Hij: “Laten we dan maar gaan. Zo snel mogelijk. Naar huis. Naar Pip.”
Hij wist het allang…..

Huis

Na twee-en-halve-week in een gigantische rollercoaster gezeten te hebben, is die ene dinsdag in de tweede week van november er nog al één.
We gaan naar huis. De bestraling slaat niet aan. Zijn leven zit in de fase van levensbedreigend. Code rood. Omdat de tumorcellen door de bestraling in de hersenstam uitzetten, worden daarmee de vitale functies verdrukt. Verder bestralen zou meer zwelling van de tumorcellen geven. Meer uitval dus. Hij zat al op de ondergrens van de ondergrens van wat de artsen dachten. Geen optie.

Alles wordt in gang gezet om die 14e naar huis te gaan. Voor, zo werd verwacht, het allerlaatste gedeelte. Ambulance, aangepast bed in de kamer, kinderthuiszorg, medicatie, huisartsen die op hoogte zijn én paraat staan en oja… Noovie heeft Pip al voorbereid.