Hersentumor: dit zagen wij (video’s)

De rem was eraf. In die eerste week van november in het UMCG, was de hersentumor actief. Heel actief.
Vrij spel.
We stonden er bij -neurologen, neefjes, nichtjes, oncologen, kinderartsen, vriendjes en vriendinnetjes, artsen in opleiding, radiotherapeuten, opa’s en oma’s, hersenchirurg, verplegend personeel, schoonmakers, voedingsdeskundigen, fysiotherapeut, ergotherapeut, ooms en tantes, cliniclowns, professoren, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werker, ooms en tantes,  Noovie, Evelien en ik- wij allemaal.
Handen op de rug.
Gebonden.
En we zagen van alles.

Dat ging eigenlijk heel hard. In de blog ‘De dag dat onze wereld instortte’ ‎lees je over de eerste dag in de Isala klinieken.  Zaterdag 28 oktober. Ook daar zagen we dat Tobias anders was dan anders.

Maar in die dagen erna, in het UMCG, ging Tobias hard achteruit.

Wat we in de eerste week zagen?

Hij volgde je niet altijd meer.
Hij kon z’n rechterhand steeds minder goed gebruiken.
Hij raakte de coördinatie over z’n rechtervoet kwijt.
Hij kon niet meer alleen naar het toilet omdat het niet vertrouwd was.
Hij liep niet meer.
Hij raakte de controle over de rechterkant van z’n gezicht kwijt.
Hij kwijlde veel.
Hij slikte moeilijk (daarom kwijlde hij veel).
Hij keek leeg voor zich uit.

Dat ging met een snelheid die je niet voor mogelijk hield. Per dag ging er iets achter uit. Of twee dingen. Of meer. En dat is niet hoe we die eerste dag het ziekenhuis in liepen.

Volleybal

Gelukkig hadden we een volleybal in de kamer. En daarmee kon hij toch gewoon ballen slaan, want ja die droom als profvolleyballer….. waarom niet? We wisten de eerste dagen nog niet precies om wat voor tumor het ging.

Kijk, volleyballen heeft altijd zin.
Dus ook op 31 oktober 2017.
Een balletje slaan vanaf het bed.

En omdat volleyballen altijd zin heeft, deden we dat ook een dag later.
Een balletje slaan vanaf het bed.

Snap je wat ik bedoel met de rem was er af?
Snap je wat ik bedoel met vrij spel?
Snap je wat ik bedoel met we stonden er bij?