Tobias' droom: een behandeling tegen hersenstamkanker

De dag dat onze wereld instortte.

De herfstvakantie.
Een jaar geleden begon onze dollemansrit.
De dollemansrit van team Sybesma. Een rollercoaster die een gitzwart einde kende. Git-en-gitzwart.
In het begin de herfstvakantie wisten we van niks. Tot zaterdag 28 oktober. Die dag draaide ons leven volledig om.

tobias

Het is zaterdag 28 oktober 2017.

Ergens in de ochtend. De zon komt op en het uitzicht op de Pyreneeën is fantastisch. Ik sta boven op de heuvel. Bij het landhuis in Zuid- Frankrijk wat ik samen met mijn compagnon Bas heb gekocht.

Maar we vertrekken een dag eerder naar huis.

Want er is iets.
Er is iets met Tobias…..

Op de vrijdag ervoor sprak ik met Tobias. Die is traditiegetrouw in de herfstvakantie met zus Novalinde (die ik vanaf nu Noovie noem) en Opa en Oma op vakantie.

Tobias: “ik weet niet wat er is….”
Ik: “voel je je niet goed?”
Tobias: “nee, maar ik kan het niet zo goed uitleggen.”
Ik: “heb je pijn?
Hij: “nee dat niet. Ik heb geen pijn, maar het loopt niet lekker. Het voelt niet goed.”

Ik had door dat het niet goed zat. En dat het niet lekker ging.
Ik: “kruip maar lekker tegen opa aan”.

Vervolgens ademt hij sneller en begint hij te hyperventileren. Tobias hyperventileert nooit. Maar nu wel. Hij huilt. Hij weet het allemaal niet meer. Hij geeft de telefoon aan opa Klaas. Mijn schoonvader.
Klaas weet het ook niet.
Klaas: “het is wel gek als je hem zo ziet.”

Mmmmm verdorie, waarom zit ik nu op dit moment 1.400 km verderop. Ik wil zo graag bij Tobias zijn.
We hangen op.
Goh wat gek allemaal denk ik.

Onmiddellijk bel ik Evelien, mijn geweldige vrouw. Zij is net terug uit haar wolwinkel en heeft het weekend vrij.
Ik: “kun jij naar de kinderen? Tobias klonk niet best. Kun jij eens kijken?”
Nog met de tassen in de hand laat ze alles vallen en zoekt spullen bij elkaar en vertrekt. Naar Tobias en Noovie.
Ik; “wij rijden morgen terug naar huis. Dan zijn we er ‘s avonds.”

Zaterdag vertrekken we om 7.00 uur. Strak op tijd. We hebben een lange dag voor de boeg. Als het allemaal meezit zijn we 12 uur onderweg.

Met Evelien doe ik berichtjes. Ze heeft bij Tobias geslapen en ziet dat het niet goed is. Ze stuurt een berichtje dat ze vroeg terug naar Zwolle rijdt. Regelrecht naar de huisartsenpost. Even een check voor de zekerheid.

Maar wat ziet ze aan Tobias?
* Hij is angstig.
* Hij zwabbert met z’n rechterbeen.
* Hij kijkt ‘leeg’ voor zich uit.
* Hij heeft moeite met de fijne motoriek.
* Hij praat onduidelijk.
* Hij kwijlt wat.

Zo rustig als Evelien altijd is, zo gek is de reis terug naar huis. Het is niet goed… constateert ze.

Onze rit gaat voorspoedig. De franse kilometers vliegen onder ons door. Fijn. Bas is een goede chauffeur. Ik hou niet zo van autorijden. Ik vind het saai en inspannend tegelijk. Maar Bas niet. Die houdt er van.

Mijn schoonouders zijn ook naar Zwolle gereden. En hebben Noovie opgepikt, zodat Evelien haar aandacht bij Tobias kan hebben.

“Denk je dat het ernstig is?” vraagt Bas.
“Nee. Wat zou er kunnen zijn?” zeg ik.
“Maak je je zorgen?”
“Nee.” zeg ik.

We hadden toevallig al wel een afspraak staan met de huisarts voor Tobias. In de afgelopen periode was hij veel moe. En wij dachten misschien dat het te maken had met de start van het voortgezet onderwijs. Pfeiffer. Bloedarmoede.

In de middag stuurt Evelien een berichtje. De artsen willen hem verder onderzoeken. Een MRI van z’n hoofd maken. Niks verontrust me.

Ondertussen rijden wij België in. De reis verloopt voorspoedig en het is gezellig in de auto. Tegen 19.00 uur zullen we in Zwolle zijn.

Alleen bij Antwerpen is file. Nou ja, als dat het enige is. Dan valt alles wel mee.

Af en toe krijg ik een berichtje.
Fijn.
Niet heel veel bijzonders en ik neem aan dat alles goed gaat. Ik bel even om te horen hoe het daar gaat, maar Evelien neemt niet op. Ik krijg een berichtje: ‘nu een onderzoekje, we kunnen elkaar beter even een berichtje sturen…. Ik hoop wel dat je er snel bent.’

We zo rijden we Nederland binnen. We zijn er zo. Ik wil eigenlijk eerst wel even langs huis, even douchen. Maar Evelien vraagt of ik in één streep door naar het ziekenhuis wil. ‘Tuurlijk doe ik dat’ bericht ik haar terug.

Tegen 19.45 uur sta ik bij de hoofdingang. De tas van een week Zuid-Frankrijk achter mij aan. Bas rijdt naar huis.
Kinderafdeling
Vlinder 4
3e etage
Kamer 115

Ik loop er naar toe. De deur van de afdeling wordt geopend.
Dan komt Evelien om de hoek. In tranen.
“Het is helemaal mis. Met Tobias. Er zit een tumor in z’n hoofd.”

Huh!
Waaaaat?

Mijn wereld stort in.

Ik ren naar zijn kamer. Daar ligt mijn man. Mijn Tobias. Grijs shirtje. Sportbroekje aan.
Ik zie het.
Ik zie dat het niet goed is.
Ik zie dat het ongelofelijk mis is.

We geven elkaar een dikke kus. Een hele dikke. We hebben elkaar beide gemist.
In amper 2 minuten tijd woedt er een gigantische brand. Blussen heeft geen zin.
Waar moet ik beginnen?
Wat is hier allemaal aan de hand?

De kinderarts neemt me apart. Een verpleegster is bij de anderen. Ze laat mij een MRI scan zien. “Kijk” terwijl ze met de pen naar het beeldscherm wijst “dit is iets wat er niet hoort.”
Houd rekening met het ergste.
Het allerergste.
De behandeling kunnen wij niet doen. Morgen moet je je melden om 11.00 uur in Groningen.”

We krijgen de keuze om thuis te slapen of in het ziekenhuis. We kiezen thuis.
We zitten ‘s avonds op de bank. Ik hou hem vast. Ik hou hem zoooo vast. Wetende dat er veel gaat gebeuren.

Slapen doen we nauwelijks. Evelien en ik, een paar uurtjes. Tobias slaapt lekker.

‘s Ochtends pakken we de koffer in. Tja voor hoe lang eigenlijk? We hebben geen idee. Laten we voor een paar dagen doen.
Als we op de bank zitten zegt hij: “als het maar geen kwaaie kanker is….”
Ik: “dat gaan ze allemaal onderzoeken.”

tobias

Die ochtend rijden we naar Grunnn.
We zeggen niet zo veel.
Des te meer denken we.

9 gedachten over “De dag dat onze wereld instortte.”

  1. Hennie Steenbergen

    Weer niet te bevatten,blijf dapper samen,voor Tobias en Novalinde,weer veel sterkte daarbij,lieve groet Irma en Hennie.

  2. Ach lieverds toch, wat een afschuwelijke dagen waren dit… Nu een jaar later alweer zoveel wijzer, maar inmiddels met het grootste verlies. Geen woorden dan heel veel sterkte samen wensen.
    Heel veel liefs van de buurtjes van 39

  3. Man oh man Reitse,
    Opnieuw grijpt het me (ons) weer ontzettend aan.
    Zeker ook omdat we het verschrikkelijke vervolg en afloop weten.
    Erg knap zoals je erover kunt schrijven. Maar nog knapper is de manier waarop jullie er met z’n allen mee om zijn gegaan en er nu mee omgaan.
    Respect!

  4. …..eigenlijk weet ik niet wat ik jullie wil vertellen.

    Ik vind het enorm knap hoe jullie alles doen!

    Heel veel respect en blijf sterk!

  5. Pingback: Hersentumor: dit zagen wij (video's) - Tobias Sybesma Foundation

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.