Tobias' droom: een behandeling tegen hersenstamkanker

De dag waarop je hoort dat je herinneringen moet maken. (en dat Tobias uitbehandeld was)

Kunnen jullie even mee komen? We volgen de oncoloog naar een spreekkamer. Ze sluit de deur en kijkt vlijmscherp. 

“Jullie moeten naar huis. Tobias gaat te hard achteruit. Het is onverantwoord om verder te gaan met bestralen. Maak herinneringen nu het nog kan” zegt ze.
“Maanden?” vraagt Evelien.
“Eerder weken. Of dagen” zegt ze.  

Het wordt koud.
Alles zakt letterlijk onder onze voeten vandaan.
En er valt een stilte die zich vult met eindeloosheid. 

“Wie gaat hem dat zeggen?” vraag ik na een tijdje.
“Hij weet het allang” zegt ze. 

Ik sluit m’n schriftje. Nog nooit voelden mijn benen zo zwaar aan. We lopen naar zijn kamer.
Als we binnenkomen volgt hij ons.
De arts staat aan de korte zijde van het bed.
“Tobias je moet naar huis. Dat is het allerbeste. De bestraling slaat niet genoeg aan, we kunnen niets meer doen.” zegt ze. 

Hij spant aan en slaakt een kreet, een snik uit zijn binnenste.
Daar ligt hij. Die lieve Tobias.
Hij geeft zoveel signalen af. Allemaal in één richting.

Hij weet het allang. 

herinneringen

En dan zakt hij in.
Berusting.
Rust.
En zo valt hij in slaap. 

Wij staan in de actie modus

Want naar huis gaan betekent dat het zijn laatste plek wordt.
We komen in contact met een transferverpleegkundige. Iemand die ervoor zorgt dat er specialistische middelen én mensen geregeld worden. Ze loopt een lijst af. Want een speciaal bed, slangetjes, spuiten, luiers en een halve apothekerskast met zware middelen voor een terminaal palliatief patiënt hebben we niet.
Tobias wordt vervoerd met een ambulance. De precieze tijd is niet bekend. Spoedgevallen gaan altijd voor.

“Moet hij nog gereanimeerd worden, als er onderweg is iets gebeurt?” vraagt de transferverpleegkundige.

Evelien en ik kijken elkaar aan.
“Nee” zeggen we.
Ze zet een kruisje op het formulier. 

Het is twaalf uur

We besluiten om ons op te splitsen. Evelien gaat vooruit. Ik blijf bij To. Ze rijdt niet zelf, mijn zwager en zijn vriendin zorgen voor vervoer.
Terwijl Evelien onderweg is, en ik bij Tobias ben, hebben de buren de deur open gedaan voor mensen die een bed en middelen komen brengen.
En zo staat er dus van alles.
Het is die middag wachten op een seintje dat we met de ambulance mee kunnen. Maar er is een aantal keer een spoedgeval. Dus wachten we. Aan het einde van de middag, begint z’n linkerbeen weer heel onrustig te worden. Dus gaan we ‘fietsen’.
“Wel vooruit hè pap, anders komen we nooit de Pyreneeën over” grapt hij. Mmmm, beetje wrang. Ik wilde heel graag daar herinneringen maken. Met hem. Maar dat wordt ’em niet.

Sirene

Uiteindelijk tegen 19.05 uur krijgen we een seintje. Over een kwartiertje staat er een ambulance klaar. Hij komt op een brancard te liggen, en ik pak al onze spullen. We nemen afscheid van alle lieve verplegers. We kijken naar elkaar. En weten allemaal voldoende. We zien elkaar niet meer.
Als we bij de ambulance zijn aangekomen vraag hij of de sirene nog even aan mag. Gewoon omdat het kan. Het personeel lacht.
“Dat doen we maar eevm niet grappenmaker anders hoor ik de koomnde week niks” zegt de Groningse ambulance-verpleegkundige.
We lachen. 

Verpleegkundigen

Ondertussen heeft Evelien thuis kennis gemaakt met de verpleegkundigen. Geweldenaars zijn het. Die verstand van zaken hebben. Die er overdag én ’s nachts zijn. En daarmee ons ook rust geven.
Onze reis in de ambulance verloopt voorspoedig.
Eenmaal op het plein, gaan de sirenes vol aan. Omdat het kan. Eventjes. Buiten alle protocollen om.
“Ha, zou dit al één van die herinneringen zijn?’ denk ik “tuurlijk is dit er eentje”. 

Pip

Tobias is thuis. En ligt.
Zodra hij de dekens overkrijgt, komt Pip de kat via het luikje binnen.
En nestelt zich tegen Tobias aan. Onafscheidelijk en dichtbij.
De vrienden die elkaar zóóó gemist hebben, zijn bij elkaar.

Ze maken mini-herinneringen.
Veel krijgt Tobias er niet meer van mee. 

Want hij slaapt al weer. 

2 gedachten over “De dag waarop je hoort dat je herinneringen moet maken. (en dat Tobias uitbehandeld was)”

  1. Lieve familie Sybesma
    Via Ellen schenk leerde ik een aantal jaren geleden de situatie kennen van jullie prachtige zoon Tobias.
    En ja het greep mij heel erg aan.
    Alle blogs heb ik gelezen
    Vaak met dikke tranen op mijn wangen maar ook met verwondering.
    Als moeder ( en vader en broertje) die pas daarvoor ook haar/hun zoon hadden verloren wist ik hoe zwaar deze weg voor jullie zou zijn. Ook al was onze Robert niet ziek,,,,maar verongelukte hij van het een op het ander moment. Ons leven veranderde voor altijd op die bewuste avond toen de politie aan de deur kwam. We missen onze zoon Robert iedere dag
    Ook onze zoon ging veel te vroeg naar huis. Het vaderhuis met de vele woningen waar we hem op een dag weer in de armen zullen sluiten,,,, evenzo jullie ook jullie Tobias weer zullen zien,en in de armen zullen sluiten.
    Alleen die wetenschap geeft ons de moed om verder te gaan.
    Ik voelde na het opnieuw dit tegen komend sterk de behoefte om hier iets te schrijven.
    Vanuit Blijham bid ik jullie kracht en sterkte toe,,,,,en natuurlijk heel veel aandacht voor de Tobias Sybesma foundation
    Lieve groet Gerda Ots van der werf.

  2. rjsybesma@gmail.com

    Dank je Gerda voor je lieve reactie. Het is, geloof ik, voor elk gezin zoeken hoe je dit moet doen. Daar is geen pas en klaar antwoord op. Want wat voor de ene goed werkt, werkt voor een ander totaal averechts. Ik zit bijvoorbeeld in de fase dat-het-niet-slijt. Ook niet na vier jaar. En hoe dat komt… geen flauw idee. Ik ga er dus over schrijven. De herinneringen van vier jaar geleden.
    Het zijn er veel op een dag. Zodat ik mogelijk voor volgend jaar een nieuwe kan posten.

    Dikke energie vanuit Zwolle naar Blijham.
    Lieve groet,
    reitse

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.