Tobias' droom: een behandeling tegen hersenstamkanker

Met sprongen achteruit

Zaterdag 28 juli 2018

 

Het is 5.10 uur als Pip met een muis aanzetten. Trots. “Ksssssttttt weg jij” bijt ik hem fluisterend toe. Maar hij luistert niet.
Tja….richt je maar op andere zaken dacht ik, en zo sliep ik weer in. 

Het is precies negen maanden geleden dat we in de rollercoaster stapten. 28 oktober 2017.
Wat een ongelofelijk trip. Een ongelofelijk niet te bevatten trip. 

 

Als hij wakker is, staart hij me aan. Hij kijkt dwars door me heen. Goed voelt ie zich niet. Hoofdpijn. Nekpijn.
En hij vertelt onsamenhangende verhalen. Ik zie hem liggen en bedenk me dat ie er gisteren bij de start nog een stuk beter uit zag. Wat gaat dit hard achteruit
, denk ik bij mezelf.
Oef.
De dood heeft allang zijn intrede gedaan. 

Besloten wordt om de morfine en de dormicum op te hogen. Tja. Ook dit is een teken van een tegemoetkomend einde. Waarom zou je je nou nog oncomfortabel voelen? De thuisverpleegkundige verhoogt alles. 

 

Achteruit

Mijn ouders komen. Met verdriet komen ze binnen. Het is gek om je kleinzoon zo te zien. Wetende wat komen gaat. Wetende dat het uitzonderlijk is dat dit gebeurt. En alles moeten zij van een afstand verwerken.
Als ze binnenkomen, spuugt Tobias. Als reflex. Mien god…wat een vreselijke aanblik.
Praten is dus moeilijk. Ik volg hem en treed op als een tolk.
Mijn enige constatering…hij gaat hard achteruit.
En met verdriet gaan ze weer. 

 

achteruit

Tegen 12.00 uur zegt ‘ie: “Ik ben kapot.” In een split second denk ik, ja hoe bedoel je dat? Kapot van nu. Of kapot van het leven.
Het antwoord komt niet meer. Hij slaapt al. Diep, heel diep. Grapjas zeg ik zacht, als ik met mijn duim over zijn dunne vingers streel. Het zijn een soort witte stokjes geworden. Met een huid die aanvoelt als perkament. 

 

Het is op

Tegen drie uur in de middag wordt hij wakker. Even rustig wakker worden, maar dan zeg ik;” wat zou ik gisteren ook al weer doen?”
Hij kijkt mij vragend aan. Fronst zijn wenkbrauwen. Denkt na. Trekt zijn schouders op.
“Weet ik niet meer….” zegt hij zacht.
“De bloedmaan!” roep ik.
In slowmotion draait hij zich naar mij toe. Tuit z’n lippen. Sluit z’n ogen. En vastberaden schudt hij langzaam van nee.
Alsof hij zegt; het is genoeg geweest. Doe geen moeite. Het ritme is er uit en dan zegt hij: “hoeft niet meer”.
Ik kijk hem aan: “ècht niet?”
Hij schudt z’n hoofd.
Ok dan doen we dat niet. 

 

Monster

Ik zit naast hem. Houd zijn hand vast. Op zo’n moment hoef je ook niks te zeggen. Het is allemaal goed wat er gebeurt. Het leest misschien wat gek het is allemaal goed wat er gebeurt, maar daarmee bedoel ik te zeggen dat er niemand wat te verwijten valt. En wij er alles aan gedaan hebben. Echt invloed heeft niemand gehad in de afgelopen negen maanden. We waren afhankelijk van de grillen van de hersenstamtumor.
Een monster dat zich wereldwijd niet laat temmen.
Ook niet bij To.

 

Foei

Op dat moment komt er een vliegje op zijn knie zitten. Tobias ligt. En ik zie wat muggenbulten op zijn armen.
Ik; “zooooo de vliegjes hebben je flink te pakken gehad.”
Hij steekt zijn wijsvinger op en wijst naar de vlieg. En maakt de beweging van ‘foei dat mag niet….’
Ik lach. 

 

Spugen

Drinken met deze temperaturen is belangrijk. Ook al zijn het kleine beetjes. Drinken is drinken. Net wanneer hij zijn laatste slokje op de namiddag neemt, spuugt Tobias weer. Alles er onder.
“Och man, wat naar voor je…….” zeggen Evelien en ik.
We pakken spullen om z’n bed te verschonen. “Zal ik je even helpen om overeind te komen en op de bank te gaan zitten?” zeg ik.
Ik help hem op de rand van het bed, en help hem op de been. In de afgelopen maanden een makkie. Maar zijn benen houden hem niet meer. De spieren zijn weg, en zo zakt hij er letterlijk doorheen.

“Ik help je” zeg ik meelevend. 

 

Muntje

Die middag komen mijn broer en schoonzus. Ze hebben een vakantie-drinkpakket met een bijzonder muntje. Wat je bij een vakantie-drinkpakket moet voorstellen weet ik niet. Maakt ook niet uit. Het gaat om het muntje, daarin is hij geïnteresseerd. Met links pakt ‘ie het aan en brengt hij het dichtbij en bestudeert het. Het is dezelfde scherpte als gisteren over de bloedmaan. Maar vandaag was de bloedmaan geen onderwerp meer. 

En dan wordt het buiten donker. En begint het te regenen. Met bakken uit de lucht. Ongelofelijk veel. Het koelt buiten gelijk af. En binnen ook. “Zo dat hadden we even nodig…” zegt hij zacht. 

Daarna is het rust. 

Slapen

‘s Avonds komt Bas. Vriend Bas. Om 19.41 uur. Een half uurtje. Afscheid en zo.
En daarna is het beste er wel af. “Mag ik slapen?” vraagt hij zacht.
Dat inslapen gaat niet. Hij begint heel zwaar te ademen. Maar dan ook heel zwaar. Zo zwaar heb ik hem dat nooit horen doen. Ohhhhhh ik ga er snel naast liggen, want zou dit dan het moment zijn dat hij overlijdt? Nee hoor, ergens vindt hij weer z’n adem terug. En hij slaapt.
Maar wat gaat To met sprongen achteruit.

Ook ‘s nachts

Ik typ mijn dagelijkse bonusdag. Het was een echte bonusdag. Nummer 245. Maar het einde is dichtbij. Hij gaat met sprongen achteruit.
Nadat ik dat gedaan had, belde ik met Lisethe. Als het stil is in huis. We praten hoe het was geweest.
“Bel je me als er ontwikkelingen zijn? Ook al is het ‘s nachts?” zei ze als laatste.
“Doe ik” antwoordde ik.
Wat een bijzonder beroep heeft zij en wat een bijzonder mens is zij.

Midden in de nacht bellen….

 

 

Bonusdag #245

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.