Bonusdagen

Dag. Leven en Nevel. Je kunt (‘t) omkeren. In november deed Tobias dat. Vandaag niet. Tobias is vanochtend overleden. In alle rust. Zonder pijn. #tobias #hersenstamkanker #held #dag

We komen samen. Met z’n vieren. Rond het bed. Zoals we de afgelopen tijd gevierd en geleefd hebben. Deze keer is het anders. Deze keer is het helemaal anders. En

D’r hadden vannacht drie mannen dienst in huize Sybesma. Tobias, Pip en ik. Van 2 tot 3 uur. Een prima uurtje waarin Tobias heel scherp was. Als Tobias slaapt aai

Morfinepomp. Medische zorg bij ons thuis. Staren. Zijn mimiek verdwijnt. Hij heeft nekpijn. Z’n ademhaling gaat langzamer. Slapen doet hij veel. Z’n zachte en mooie stem verdwijnt. Dunner wordt ‘ie.

Vandaag was er rust. Berusting. Een bericht als; het groeit. En een handeling om een injectie met morfine toe te dienen verdooft. Tobias was rustig. Dronk wat. Volgde de gesprekken.

Het gaat slecht. We hebben vandaag te horen gekregen dat het om de laatste dagen gaat. Voor een mogelijke vervolgbehandeling heeft hij onvoldoende kracht. En dat betekent dat hij met

Gisteren (25 juli) Tobias z’n toestand gaat snel achteruit. Enorme aanvallen van hoofdpijn, waarbij hij z’n hoofd vastgrijpt. En spugen, heel veel spugen. Na overleg met Lisethe en de huisarts

“Goed gedaan vriend vandaag” fluister ik in z’n oor. “Het was bloedheet en het ging niet vanzelf, maar och kerel…. wat heb je het weer knap gedaan. Op naar morgen.”

Op 31 mei genoten we van de volleybalwedstrijd Nederland vs. Brazilië. Live. Bijzonder live. Het was namelijk fantastisch. Wat een sfeer. Spanning. En na de wedstrijd mooie foto’s samen met

D’r waait een lekkere breeze door het huis. Dat komt omdat de achterdeur en het keukenraam open staan. Tegen elkaar open, noemen mensen dat. We hebben een koel huis en

Bah. Ik vind het verschrikkelijk. Het spugen van To. Ik heb dan zó met hem te doen. Vandaag was er eigelijk niet heel veel aan de hand. Bezoek van opa

Tobias gaat goed. Hij heeft z’n ritme weer gevonden. En loopt de weg naar boven. De sonde is er gisterenavond uit gegaan. Eten en drinken gaat hartstikke goed. Momenteel kijken

Ik; “Pssssst wil je een croissantje mee naar school?” Ze veert op. Zij; “Joaaaaaaah!” Ik; “Stttttt niet zo hard. Dan gaan we straks voor school aan naar de winkel.” Vanochtend

Toen Tobias in november van vorig jaar in het UMCG lag, kreeg hij op de donderdagochtend bezoek van professor Brouwer. Én zijn gevolg. Artsen. Artsen in opleiding. Verpleegkundigen. De professor

Hij heeft het weer helemaal te pakken. Onze rocketman. Precies een week geleden zakte hij drie keer door de ondergrens. En vanuit daar krabbelt ie op. Het gaat nu in

Ik heb niks met de Ikea. Te groot. Te massaal. Allemaal te. Evelien en Tobias niet. Evelien kan er haar hart op. En Tobias gaat voor het broodje hotdog. “Laten

Vandaag werd de finale van het WK voetbal in Rusland gespeeld. Vlak voor de wedstrijd begon is er een filmpje gemaakt. Door een Russische advocaat. Een bekende in z’n land.

Het enige wat Tobias in november voor z’n verjaardag wilde, was een gourmet. Elke keer had ‘ie er heel veel zin in, maar at ‘ie er nauwelijks van. Gourmetten heeft

“Zullen we vandaag op vakantie gaan? Ik heb d’r eigenlijk wel zin in.” Met dit bericht werd ik wakker gemaakt. “Jahooooowaaaaat?” Ik zag het al toen ik wakker was. Stralen.

Hij met een zachte stem; “het ging beter dan gisteren. En gisteren ging beter dan eergisteren.” Ik; “mooi dat je dat zegt. Zo zie ik het ook.” Vandaag maakte hij

Gisteren sloot ik het berichtje af met; het beste wat kan gebeuren is een goede nachtrust. Dat gebeurde. Ook dronk hij een kwart liter. En dat bleef er in. Meer

We sluiten hem af. De dag. Vraag niet hoe. Het was ‘n rollercoaster. Want Tobias was slecht. Heel slecht. Hagelwitte huid. Donker rond de ogen. Geen goede nachtrust. Bij het

Nou vandaag was het niet best. Van de kaart. Spugen. Nauwelijks drinken. Niks eten. 10 minuten tussen de middag slapen leken voor hem uren. Dus op mijn vraag; “wat zou

Vandaag was het er niet. Het ritme. Het ging niet. Dus terugschakelen. De reden is niet moeilijk te raden… twee intensieve dagen is te veel. Geeft niet. Maar dan het

Vandaag was er op het Tobias Sybesma plein het bitterballenfest. Bitterballen en drinken en ontmoeten. Thuis zeggen we altijd we moeten niks. En wij moeten ook niks. En dat is

Op 14 mei kwam de juf langs. Het was lekker weer en we zaten buiten. Hoe het gesprek er op kwam weet ik niet meer. De favoriete snack van de

Naar aanleiding van een vraag; droomt Tobias ook nog wel eens van de tijd dat ie alles kon? Om de twee nachten slaap ik bij Tobias. Voor het slapen gaan

Én na aanleiding van een vraag… #221 Puberen. Ik was laatst bij een buurman. Ik vind hun een mooi gezin. Roege kerel. Hart van goud. En dat is mijn buurman.

Wat een verschil als hij z’n ogen vanochtend open doet. Koning Terugkomen straalt. Koning Terugkomen #forever. Nou daar kunnen we de dag mee beginnen. Het beste wat kon gebeuren is

Het was 16.00 uur vanmiddag. En toen kwam ie weer. Toen vroeg hij met suikerzoete oogjes of hij een bakkie sjips mocht. En lekker drinken. Daarvoor had ie niks te

Het is vandaag een bijzondere dag. 14 jaar geleden gaven Evelien en ik elkaar het ja-woord. Het is een moment. Maar veel meer dan dat. Het is liefde. Het is

Eigenlijk kies ik altijd een klein moment van de dag. Een voorval. Een zin. Een gebeurtenis. Nooit iets technisch. Of iets te medisch. Of iets groots. Óf iets wat ik

Vandaag reden we naar Assen. TT. Training. Opa, ik, Tobias. Stralend weer boven me. Stralende kerel naast me. De pret begon al eerder deze week. Ik zei tegen Tobias: “en

Do i need to say more…… #tobias #comeon #positive #samen

De speaker roept; “de kampioenswedstrijd tussen Zwolle en Orion staat op het punt van beginnen. Het team van Zwolle is een mix van noeste mannen met baarden én ervaring aangevuld

Ik; “To wil je morgen ook lessen volgen?” Hij spreid z’n vingers. De rug van de hand is omhoog. Z’n pols beweegt snel. Hij; “Mwoa…. het hangt van de vorm

De afgelopen maanden hebben we veel tv gekeken. To en ik. Op dagen dat we rust in bouw(d)en… Favorieten zijn vooral informatieve programma’s op national geographic en Discovery. Bijzondere aandacht

De afspraak stond zeker al een jaar. Met vriend Joris. Een keertje naar de bios. Maar ja je herkent het wel. Afstel, uitstel, later een keertje… en toen werd het

(verstuurd om 01.17 uur) Waar blijft de bonusdag? Stond er in het app’je. Oeps. Vergeten. Ik sliep al vroeg. Heb de Duitse goal in 95e minuut gemist. Daarom nu. Het

Mijn dag is meer dan perfect. De sleutels waren een week weg. Ik mistte ze niet. Maar ook weer wel. Maar toen Evelien ze terug vond in het schort…. Hoezee!

Hij kijkt in de spiegel. En ziet de nieuwe coup. Flirt met zichzelf. Z’n wenkbrauwen bewegen. Subtiel. Menig hart slaat over, bij het aanzien van dit tafereel. De onweerstaanbare lach

“Kijk! Mijn rechter grote teen beweegt. Ik stuur hem zelf aan.” Evelien en ik kijken enthousiast toe. En jaaaaaa hoor. Het beweegt. In een keer. Zonder dat z’n linker het

Ik bel met Bas. Bas is mijn vriend. Compagnon….. én diegene waarmee ik een landhuis in zuid Frankrijk had gekocht. In de herfstvakantie 2017. Toen het gedonder begon. Onze patronen

Naast een black-out op de snelweg als gevolg van de situatie. Heb ik nog een dingetje. Ik ben al ‘n slordige 3 dagen m’n sleutels kwijt. Ik zing de sleutel-blues.

Zo dat ging lekker. Monsieur sliep vannacht als ‘n blok. Of een domir ou un bloque zoals de Fransen zeggen. Tobias had vanochtend zin in Franse frietjes. Uit Carcassonne. In

Nee even serieus. Niet de beste dag. De start was erg vroeg met spugen. En dan liep door tot de middag. Daarna werd het rustig. Slapen. Drinken. Een spelletje. Wat

Bij ons wordt Ali B op volle toeren gekeken. Het concept; rapper Ali B en een andere rapper, buigen een oldie goldie van een Nederlandse artiest of groep naar een

Iets meer dan honderd dagen geleden vroeg Tobias aan mij; “wat gaan we eigenlijk doen op bonusdag #101. Alsof zijn wereld zou stoppen….” Vandaag geen enkele vraag daarover. Vandaag geen

Dat was dat. Tweehonderd fantastische extra dagen. En alles zat daarin. Alles. Dagen vullen we met geluk. En samen. En troost. En zo goed mogelijk. En lukt ‘t niet? Geen

Ja. Ja. Ja. Het gaat lukken. Bonusdag #200 komt er aan. En hoewel hij vanmiddag niet helemaal in z’n sas was. Gaan we morgen even een taartje bakken. Om te

Dit was dus een bijzondere dag. Een hele bijzondere. Hij. En mijn nicht. Pernille. Hij hersenstamkanker. Zij wereldverbeteraar op het allerhoogste niveau. Vroeger gingen we naar Teroele. Voor vakantie. Dat

Noovie en ik lopen een rondje. Met hondje Simon. Simon zag Noovie en is hooked. Noovie zag Simon en is ook hooked. Het was even een tijdje geleden maar ze

Toch nog even terug naar gisteren. Naar z’n kamer. Z’n medailles moesten ie even aanraken. Het vuurwerk. Voor z’n boekenkast. “Oh daar boven heb ik m’n Porsche-pet.” Nog echt ook.

“Ik heb goed geslapen.” “Goed zo” zeg ik. “Maar ben je ook veel wakker geweest?” “Nee.” Ik glimlach. Het was drie uur. En daarna heb ik niet veel meer geslapen.

Twee slechte nachten. Achterelkaar. En dan wordt t moeilijker. Een onrustig linkerbeen. En het even niet weten wat t lekkerste ligt. Draaien. Woelen. En dan is de start niet lekker.

“Reits, wat doe je zoal op ‘n dag? Komen jullie de dagen wel door? Ik denk vaak aan jullie? Ik; “och, we komen tijd te kort.” En vervolgens maak ik

We gamen vandaag. Hebben plezier. Drinken een sapje. Even geen les. Vroeg tussen de middag slapen. En lang. En goed. Daarna naar het zwembad. Daar is Patty. En net als

Vier en halve week geleden hadden we de eerste afspraak bij de Vogellanden. Dat is een revalidatiecentrum in Zwolle. Voor een spalk die om de rechterbeen moet. “Rechts klapt dubbel”

Gisteren werd ik vrienden op Facebook met Henriette Weersing. Volleybal-icoon. Én Winschoten. Het bleek een gouden combi te zijn om te connecten. Tobias zat naast me. Op dat moment lees

Ik zou vandaag wel 20 bonusdagen berichten kunnen schrijven. Ik kies er helaas 1. Jammer hoor ik je al denken….. en toch doe ik het. De rest schrijf ik op.

Even een kort berichtje. We zijn weer terug. Thuis. Waar thuis ècht thuis is als we samen zijn. Met onze geliefde Pip. En die was ook blij met ons. De

‘Kom pap, we moeten vandaag ècht….’ Oef. De Efteling. Achtbanen en ik moest er aan geloven. Er was geen ontsnappen aan. Maar volgens Noovie was het juist super leuk. Ik

Zo lieve vrienden. Toch nog een bericht. Tobias. 12,5 jaar. Een half jaar geleden stroomden de kaartjes binnen. Stonden buren een vrachtwagen vol met ballonnen uit te pakken. Bijzonder trots

Het vakantie gevoel is er helemaal. Noovie springt drie keer op de trampoline. Ziet een meisje. Maakt een praatje. En heeft een vriendin voor het leven.😝 Noovie en ik gaan

We zijn op vakantie. Villa Pardoes. Een volledig aangepaste accommodatie voor families met een ernstig ziek kind. Even een klein weekje weg. Vandaag kregen we een buffet aangeboden. Gezamenlijk eten.

In november dacht ik… kregen we maar tijd. En nu? Het is eind mei en we zitten midden er in. Dankbaar. Genieten. Praten. Leren. Lachen. Huilen. Oefenen. Het is ongelofelijk.

Vandaag waren we terug in Grunn. Controle. Maar eigenlijk een verkapt showmoment. Hij kon vandaag aan artsen laten zien hoe het ging. Hij kreeg de kans, en hij pakte het.

Elke dag leg ik mijn hand even in z’n nek. Altijd. Dat weet niemand. Hoeft ook niet. De laatste dagen heeft Tobias het moeilijk. Veel gespuug. Enzo. Dat is nasty.

Daniël Lohues zong het zo mooi over de kachel laten branden; A’j t nie dreuge naost de deur hebben liggen Dan moe’j ‘t bos in, soms diep ‘t bos in

Nou ja geeft ook niks. Ik hoop niet dat je me het kwalijk neemt. 🤭 Ik probeer elke dag lekker eten. Met zorg bereid. Wekelijks maken we een planning. Vervolgens

N❤❤vie is N❤❤vie. Zij vindt haar eigen weg. Voor ons dat soms zoeken. En soms heel duidelijk. Vandaag had ze eigenlijk haar spreekbeurt. Haar eerste. Het onderwerp? Ohhhh hersenstamkanker. Daar

“Hey Tobias!” Chantal had er zin in vanochtend. Zelf was ik nog niet wakker. Chantal is verpleegster. En een bijzondere. Naast dat ze Tobias in januari heeft verpleegd, was zij

Vanmorgen werd Tobias wakker met pijn. In z’n heup. En die pijn werd steeds heviger. Daarbij moest hij een flink aantal keren spugen. We belden de huisarts, die er aan

Zwemmen, de eerste keer begon op de kant. Op 19 februari. Er was spanning. Vele vraagtekens. De daarop volgende keer was het raak. Lopen. Trainen. Proberen. “Wat in het water

Geen voorbereiding. Geen uitnodiging. Met z’n vieren deden we mijn verjaardag. Eerst vanochtend waren we bij de Hema. To en ik. Om 10.46 om precies te zijn. “Ik zou graag

Het was donker. Het regende. Ik bracht Noovie in januari op een dinsdag naar turnen. Twee jonge meiden van rond Tobias zijn leeftijd fietsten voor ons. Ze hadden het over

Het was me de week van de ontwikkeling. Want welke tiener heeft nu zin in maandag? De eerste lesdag na de vakantie. Tobias. Ook zijn interesse voor de klik-taal Xhosa.

Vandaag was zo’n dag. Zo’n dag waarvan je hoopte dat ie komen zou. Maandag ben ik jarig. Vroeger als klein kind wilde ik maar al te graag dat de cadeaus

Vanochtend niet zo in vorm. Maar na een goede slaapsessie des te beter.. ‘s Avonds na het eten vroeg hij of ik zin had om in bad te gaan. “Tuurlijk

Op een dag valt er eigenlijk heel veel te melden. Bijvoorbeeld over controle in het ziekenhuis. Of na het versturen van het bonusbericht van gisteren dat het spugen weer een

Na een mooi weekend hadden we gerekend op enige terugval. Net als vorige keren… Maar wat denk je? Niks. Nada. Nothing. Gewoon een lekkere dag. Gewoon gegeten. Gewoon in een

  We waren dit weekend weg met Evelien’s familie. Heel gezellig. Heel leuk. Heel mooi. Een feestje. En met een randje. Een randje-van-je-weet-wel. En wat we doen? Beetje niksen. Spelletje.

VUUR. Do I need to say more? #tobias #comeon #positive #vuur

Tobias is er weer. Niet dat ie was weggeweest naar het ziekenhuis. Maar spuugde vandaag niet en hij at weer meer. En is bijzonder vrolijk. Precies hetzelfde als vorige week.

Het is vakantie. En er is rust bij ons. Dat is een gelukszalig gevoel. Zondag belde Tobias naar mijn broer. Logeerfeestje? Zoals alle vakanties gebeurde. Neef slaapt bij ons. N❤❤vie

Ooit heb ik op de Calo een tentamen fysiologie gemaakt. Eén van de vragen ging over de steadystate. Veel weet ik er niet meer van hoor, maar ik weet wel

Op 29 oktober 2017 reden we naar het UMCG in Groningen. Voor ‘iets’ wat we nooit voor mogelijk hielden. Hersenstamkanker. Das dus precies een half jaar geleden. Vandaag gingen we

Tellen jullie mee? 1-5-5 Honderdvijfenvijftig dagen geleden was het 22 november 2017. De dag dat ie zou overlijden. Gek. Heel erg gek. Het blijft voor mij amazing. Z’n zachte stem

Verbazing, geluk, tranen, plezier, doorzetten, verdriet, stralen, teleurstelling, vastberaden, genieten, vrienden, pech, onzekerheid, geloof, #tobias #tobias #comeon #positive #mijndagkanietmeerstuk

Aan tafel werd het verdrietig. Het ging eerst over Noovie d’r feestje. Toen kreeg hij zelf een idee om een feest te geven. En daarna lukte het niet meer. Tranen.

Vannacht werd ik wakker met de telefoon in m’n hand. Weg kans om een helden-epos op bonusdag 150 te schrijven. Ik had er een mooie. Daarom vandaag. Deurmat. Zwolle kent

Zij gaat haar gang. Ze krijgt ruimte en pakt het. Haar nieuwsgierigheid gaat over alle grenzen. Ze doet stinkend haar best. Op haar manier. Op haar manier. Ze schept lucht.

Ja waar moet ik beginnen. Ik weet het niet. Er zijn zo veel indrukken, het is te mooi, te intens, er gebeurt te veel om in één bericht te vatten.

Het gonst. Het gonst in de wijde omtrek. Iets met volleybalwedstrijd. Op zaterdagmorgen. Eigenlijk om des keizersbaard. Er is maar één ding ècht belangrijk. En de media heeft er lucht

Zaterdag 21 april ben je uitgenodigd. 10 uur. Landstede sportcentre. Centrecourt. Het team van Tobias is al kampioen. De buit kan niet meer ontgaan. En daar hoort een feessie bij.

Dat zwembad heeft iets bijzonders. Hij gaat daar nogal goed in. Zelfs zo dat er hindernissen worden opgeworpen. Het is nog even trainen, maar de eerste waterober van Nederland is

Een paar weken geleden hadden Evelien en ik een afspraak in Amsterdam. Bij de VU met dokter van VUurden. “Zeg maar Dannis” zei hij bij het voorstellen. Jonge hippe arts.

Hij grijpt ze allemaal. Ted de Braak had op zaterdag een avondvullende-familieshow. Bij één van de onderdelen moesten de deelnemers een vallende stok vangen. De stok kondigde de val niet

Ik ben al enige tijd opzoek naar een uitlaatklep. Een stemmetje die mij zegt wat ik even moet doen. Al is het maar een kleintje. Om even stoom af te

Vandaag kwam vriend Lars. Van groep 8 vorig jaar. Samen lekker buiten. Met z’n tweeen op het zonneterras 😜. Samen een colaatje. Over games, school en vooral over vroeger. Lars

Terwijl N❤❤vie naar school is gaat de bel. Bol.com Een cadeau. En gisteren ook al. Voor wie dat zal zijn? Voor N❤❤vie. Ja op de 22e. Maar Tobias is allang

Weer een goede dag. De derde op rij. 🥇🥇🥉 Eten gaat goed. Slapen als ‘n roosje. Vrolijk. Tijdens de toediening van de cannabisolie zingt hij het hardst Bob Marley nummers.

Het is dus bonusdag één drie vijf. Je denkt misschien… ja wat 135. Nou ja 135, das dus ‘n hele prestatie. De zon scheen. Gisteren ging dat al heel goed.

Het kan nog net. Voor het verstrijken van de dag. Vanochtend moest Tobias bloedprikken. Om te kijken of de waarden van het hormoon cortison goed zijn. Dinsdag was het al

6.05 Hij; “de vogels fluiten. Mooi! Zullen we er uit?” Ik; “tuurlijk.” Ongelofelijk. Want na een slechte dag en dito nacht…. had ik iets anders verwacht. Eenmaal beneden aangekomen zegt

Het was vandaag niet de beste dag. Slecht slapen. En veel spugen. Dat laatste leek wel onder controle na de buikgriep, maar… het is niet goed. Het is ook moeilijk

Vanochtend moest er geprikt worden. Om de waarden in het bloed te weten. Nuchter. Zijn de waarden goed? Dan gaat er meer medicatie af. Das dus goed. Even wachten op

The day after….(and the night before) Even een buikvirus. Vier dagen niks binnen kunnen houden… maar vandaag wel. Het is ‘the day after’. We weten dat Zuid Afrika niet kan.

Ik viel gisteren met de telefoon in slaap… daarom vandaag een update. Gisteren zijn we naar de Isala geweest. Controle. En een belangrijke. Onderwerp; de long. DE LONG. En op

Vorige week probeerde de lokale politiek kiezers te trekken.. gisteren trok de tandarts mijn kies. Veel keuze was er niet. Waar we meer kunnen kiezen is in ons dagprogramma. Gisteren

Vorige week probeerde de lokale politiek kiezers te trekken.. gisteren trok de tandarts mijn kies. Veel keuze was er niet. Waar we meer kunnen kiezen, is in ons dagprogramma. Gisteren

Na een geweldig weekendje weg, waar verdriet en geluk elkaar afwisselden, werd het gewoon maandag. Gek hè het woordje ‘gewoon’. Zoals met Pip. En maandag is zwemdag. Bij Patty. Op

Een gesprek op de VU in Amsterdam. Over een behandeling als de tumor groeit. Fijne jonge arts. Prettige gesprekspartner. Komt in beeld als de tumor weer groeit en biedt een

Zo. De dag van gisteren deed hem goed. Toch even wat minder soepel, maar de motor draaide. We deden ‘s ochtends het spelletje onderuit. Gewoon om het spel. Niet om

En wat voor eentje. Back to school. Even weer sfeer proeven. Maar vooral het verhaal vertellen. En wat voor verhaal. Een intens verhaal. Met verdriet, met plezier, met vragen van

Even lekker bijkomen. Van het bezoek aan Thérèse en Jonnie. Hij rust. Ligt gewoon. Vertelt wat. Luistert. En kijkt naar buiten. Ook als er bezoek is. Fijn. Ongelofelijk fijn. Omdat

Drie keer een één. Nr. 1 voor Tobias Nr. 1 voor z’n stabiele gezondheid Nr. 1 voor het samenzijn Ik bedacht me net…. eigenlijk stuur ik niet meer elke dag

En een bijzonder goede nacht gehad. Huh? Huh! Hij is vannacht niet wakker geweest. Om half zeven de ogen open…. Ik zeg mooi. Broodje pure hagelslag, rijstewafel met smeerkaas, grote

Het lijkt maar gewoon hè. Maar #107 is echt een enorme prestatie. En het was een geweldige week. Maan- en dinsdag zwemmen. Daarna rust en donderdag fysio. Vrijdags kwam de

Het lijkt maar gewoon hè. Maar #107 is echt een enorme prestatie. En het was een geweldige week. Maan- en dinsdag zwemmen. Daarna rust en donderdag fysio. Vrijdags kwam de

Van de week vroeg Tobias al. “Wat gebeurt er eigenlijk na bonusdag 100?” “Dan komt 101.” Zei ik. “Maar wat moeten we dan nog?” Oei d’r schoot van alles door

special edition De dag waarvan we wisten dat ie komen ging. Wat een prestatie. Superlatieven schieten te kort. Honderd. Honderd. Honderd. Honderd dagen geleden namen we afscheid. Verdriet. Intens verdriet.

Het is bijna zover. Dag honderd. En ook weer niet. Codewoord Isala. Want hij ligt er dus weer. In het ziekenhuis. Vrijdag in de namiddag. Vocht bij de rechterlong. En

Ondanks dat het koud is, schijnt de zon. En niet zo’n beetje ook. Die zon is zooooo fijn zeker als je de tweede nachten bijzonder slecht geslapen hebt. Dat geldt

Poeh, deze nacht mag gauw vergeten worden… Slecht slapen. Een onrustig been was de boosdoener. De dag begon dan ook niet fijn, na de medicatie en even voorlezen uit Narnia

Wat een kou. We waren d’r even uit. Dik ingepakt. Een fel zonnetje. Een ijskoude wind. Een snijdend ook. Maar dat deed ons niks. Eev’m lekker vlees bij de slager

Nog steeds verwonderd over hoe snel alles kan gaan, eten we in alle rust een broodje. We doen het heel heel rustig aan. Na een goede nacht met veeeeel meer

Hopsakee! Guess who’s back… Yoooooooooo we zijn weer zu hause Banks! Om half zeven lag hij weer lekker thuis in z’n eigen bed. Duim omhoog. Onze eigen Koning terugkomen. Tot

Vanochtend hadden we een gesprek met de behandeld oncoloog van het Umcg. Testjes, oefeningen en praat. Én koffie. Even nog even luisteren aan de longen. Een klein ruisje. Voor de

De tijd vliegt. In raptempo trekken de dagen voorbij. Met…. samenzijn. En das toch het aller aller fijnst. Het kost geen energie dat samenzijn. Als een ingespeeld wielerteam wat kop

Na de laatste meting weten we het zeker. Geen koorts. Louter verhoging. 37,9 om precies te zijn. Mooi hè? Hij ligt alleen met z’n koppie boven het bed. Pip d’r

10 november. Toen kreeg hij de sonde. Vandaag is 14 februari. Valentijnsdag. Sonde d’r uit. Niet om te verwisselen…. maar gewoon d’r uit d’r uit. Snap je? Tobias zei gisteren;

We tellen door. De koorts zakt. Niet veel. Maar het zakt. Vanochtend gemeten; 39,1. We kunnen kijken naar de cijfers, dat doen we ook. Maar óók hoe d’r bij ligt.

80 is prachtig! Vannacht sliep Tobias beneden, dat vond hij fijn. En hij sliep weer goed, gelukkig. Een uurtje of 10 in totaal met een paar keer wakker voor wat

We zijn weer even alert. De reden? Koorts, slecht slapen ‘snachts, kortademig. Ook vannacht. Naast dat wij goed moeten kijken en zien wat er gebeurt is Pip (ook door drie

Gisteren genoten we van een koude, zonnige, bijzonder mooie dag…heerlijk gewandeld! Waar we ook van genieten is warme chocolademelk met slagroom, want dat hoort bij dit winterse weer ❄ Vannacht

Wij zitten met z’n tweeen te ontbijten. Jaaaa hij. N❤❤vie is naar school. Evelien is met haar mee. Ik; “Een maand geleden lag je in het ziekenhuis.” Hij; “Ja.” Ik;

Ha das dus al best veel. Maar nog lang niet genoeg. En het wordt een bijzonder dag. Maar daar later meer over. Twee bijzonder goede nachten met slaap doet goed.

Even een latertje. De dag liep niet super lekker. Baaldag. Kan. Maar de aanleiding was dat hij zich verslikte in een overheerlijke wrap. Iets te groot stuk en het zat

We beginnen met een prachtig bericht. Gisteren hadden we een super goeie dag. Evelien ruimde de zolder op. Daar kwam ze heel veel cd-roms tegen van vroeger. Met heul veul

Een hele mooie. Die zit. #Tobias #comeon #positive #diezit

“Kom To, zullen we je volleybal-matties eens verrassen? Als surprise?” zeg ik in de middag. “Hoe bedoel je?” “Zullen we vanavond naar de volleybaltraining gaan? Naar de boys?” De grimas

De dagen vliegen voorbij. Topnacht (9 uur achter elkaar geslapen). Noovie die mooi op tijd op school kwam. Tobias at een lekker ontbijtje. Schreven we op ‘n briefje wat we

Een berichtje wat later op de dag. Geen paniek. We genieten gewoon. Een spelletje, even een wandelingetje, lekker eten en gewoon niet te hard. En plannetjes. Zo hebben we een

Zo fijn en vertrouwd dat met z’n vieren thuis zijn. Ik sliep naast hem beneden. Werd net wakker. Hij kijkt iets op z’n telefoon, met z’n koptelefoon op. Gelach. Gegiechel.

(12.46 uur) En ja…… probeer de kop nou nog maar eens rustig te houden. Gisteren om 12.00 uur is de neusbril afgegaan. Ik kan melden dat ie nog steeds af

Bonusdag 57 Na de bijzonder mooie dag gisteren, weer een goeie nacht gehad met ruim 9 uur slaap… Gisteravond is de zuurstof omlaag gebracht naar 0,5L/pu. Zojuist heeft hij zelfs

Bonusdag #dubbelvijf. En gisteren ging hij ‘s middags top. Je ziet het niet altijd aankomen, maar het infuus zat niet goed. Controle. Infuus niet meer nodig. Hij liet de fysio

Het was hard werken gisteren. Het ging niet vanzelf. Geen paniek ofzo. Of angst. Maar je zag dat ie heel hard moest werken. En waar zie je dat aan? Hij

Na de goeie dag van gisteren, wordt de lijn doorgezet. Er is minimale zuurstof wat ie toegediend krijgt. De broodjes (5 stuks) zitten er in. En Tobias kijkt naar ‘epic

De dag waarvan je wist dat ie misschien wel komen zou; De startwaarden van ontsteking bij binnenkomst vorige week woensdag 404. Aan het begin van de week was het rond

En een speciale. Want 7 x 7 is 49, toch? Bijzonder om er toch even extra bij stil te staan. Want we vergeten het bijna, maar 7 weken geleden op

Tobias heeft redelijk geslapen en na een uitgebreid ontbijt is de zuurstof weer omlaag gebracht naar 25, kijken hoe lang hij dit vandaag volhoudt 💪🏻 Ook is ‘ie al met

Heerlijk zit Tobias aan een broodje. Nadat hij de eerste prikken al weer heeft gehad. Bloedonderzoek. Das nu even belangrijk wat de waarden in het bloed vertellen. De medicatie is

Zo. Dat ziet er hier een stuk beter uit. Laten we daar maar mee beginnen. Hij kijkt helderder uit z’n ogen, hij is beter te verstaan, praat vanuit zijn bed

Tobias heeft van 21.00-4.30 uur geslapen, en daarna van 5.15-7.00 uur, iets korter dan gisteren maar nog steeds goed… 💪🏻. Gisteren, einde vd middag is er nog een röntgenfoto van

Tobias heeft van 20.30-4.25 uur geslapen, na een plas sliep ‘ie zo verder tot 7.10 uur, meer dan 10 uur slaap dus 💪🏻. Gisteravond kreeg hij diclofenac tegen de pijn,

Pfoe. Dat was schrikken gisteren. Gelukkig ligt ‘ie waar je in zo’n staat liggen moet. Het ziekenhuis, Isala. Ik was er vanochtend, en ik ben er nu. Toen was ie

Het was behoorlijk lijstjes maken. * laatste avondeten * laatste douche * laatste keer in slaap vallen * laatste keer met mij mee eten Gisterenavond was t wel een beetje

Na een rustige bijkom-dag gisteren, een beetje spierpijn (tja d’r zit meestal een dag tussen)…maar de paracetamol doet z’n werk dan goed. Nu weer op weg naar ‘t UMCG, voorlopig

De dag waar we ongelofelijk naar toe geleefd hebben. Oudejaarsdag. Het leek schier onmogelijk. Maar hij had z’n droom. 2018 halen. Vuurwerk afsteken. En het gaat lukken. En hoe. Wat

Van Ziekenhuis naar Muziekenhuis. “Dag schat!” Zei ik toen ik mijn ogen open deed om 08.45 uur. Hij schaterde het uit. Noovie zegt steevast tegen pip; “dag schat”. Sindsdien is

Wat een geluk. Evelien en ik sliepen vannacht samen bij Tobias. Heerlijk. Noovie is in Almere. Die is slaapt daar. En weet je het nog? Hij wilde graag oud &

Goed, na geweldige kerstdagen is meneer gefocust op iets anders. Oudjaar. Nieuwjaar. Ik krijg een belletje. “Met Tobias.” zegt een zachte stem. “Wanneer ga je naar Duitsland?” “Vandaag” antwoord ik.

De blik staat op vooruit. 2018. Here we come. De om-in-slaap-te-komen-middeltjes helpen dus niet meer. Om 05.30 wakker, twee pufjes, maar oh zo wakker. De èchte reden was dat ik

  “Nog eentje pap” zegt ie, als we aan tafel zitten. Dit gelooft toch niemand….Nou vooruit. #Tobias #comeon #positive #nouvooruit

  Zo……. das nog eens een geluk moment. En zo……. dat hadden we absoluut niet meer verwacht. Maar hey, wij vieren met z’n vieren. Ontbijt (allemachies wat eet hij veel

Opnieuw niet heel geweldig geslapen vannacht… 01.15 uur werd ‘ie wakker gemaakt (Huh?) door verpleegster Marlous (denk dat ie zelf wakker werd), en na de medicatie, rond 1.30 uur sliep

Het is dus donderdagmiddag. Einde middag zeg maar gerust. Opa en oma zijn bezoek. Hij heeft de bruis te pakken. Bestraling? Beastmodus! Moeilijk slapen? Doorgaan! Je niet lekker voelen? Stapje

Nou, iets later naar bed wil ook wel eens helpen… Goed, gisteren hadden we een volleybaldagje. Om 16.00 uur was Paok Thessaloniki tegen Vafibank Ankara. De meesten zegt dit niks.

7.15 uur “Pap? Je kunt nu ook mooi douchen, dan kunnen we om 8.00 uur gelijk eten.” Nou zo’n dag. Straks even douchen. Even koffie halen. Carola van de Fysiotherapie

28e Bonusdag. Wie had dat gedacht hè? Goed gemutst is ie vandaag. Die geweldenaar. En dat ondanks een wat mindere nacht. Dat zit als volgt; Wilma werkte vannacht. Als Wilma

Vandaag te horen gekregen dat, we als het zo door gaat, Tobias naar huis mag met de kerst. En dat nieuws ging als een lopend vuurtje. #tobias #comeon #positive #naarhuismetkerst

Goed geslapen, zo’n 9 uur én met fijne dromen. Maar nog wel moe (wat wil je na al die slechte nachten). Een beetje kortademig, gaan we even met de arts

Slecht geslapen. Moe. Vandaag doen we niks. Nou, natuurlijk wel een viertal lekkere broodjes, een cracker en een beschuitje. En omdat het zondag is een eitje. En oja… straks lekker

Bestraling 17 Zo dat slapen gaat beetje bij beetje beter. Met stimulantia dat wel. Maar slapen is slapen. Half Groningen is verlicht. Wij hebben uitzicht op het shirt. 7.04 uur

Nadat we gisteren even de prijzen tijdens de bingo voor ieders neus weg kaapten. Begint vandaag met een stevig ontbijt. 4 broodjes met vleeswaren. Mee eten met mij en als

Iets minder goede nacht en dat merken we overdag…we doen het dus rustig aan vandaag! Vanmiddag om 15.45 uur is de bestraling. We zijn gestopt met de sondevoeding, Tobias eet

Weer iets beter geslapen dan gisternacht. En vannacht gelachen, maar geen moeilijke kwesties die hem wakker hielden. Hij vroeg zelf om een slaappilletje en hupsakee… toen sliep ie tot 7.00

Boem! Die pakken we ook gewoon mee. Weer langer geslapen. Nog wel een beetje moe, maar zei Tobias zelf; even een beetje bij tukken en dan ben ik er zo.

Gedachten en emotie kwamen vannacht volop in gang. Vanochtend hebben we één van de plannen maar gelijk uitgevoerd. In bad. En daarna in bed. Sloapm

Bestralingsdag 12 Tobias slaapt nog niet goed. Inslapen geen probleem, maar om 01.00 uur wordt ‘ie wakker. Maar dan ook écht wakker. Tijd voor hem om plannen te bedenken. Zelfs

Zo…. bonusdag 14. Precies twee weken geleden was zijn gezondheid slecht. En vanaf toen zijn we elke dag er na als n bonusdag gaan zien. En dat is een fantastische

De dag waarvan we wisten dat ie komen gaat. Bonusdag 13. Meneer sliep goed. Tot 07.00 uur. BANKS! Uitgerust voor de dag. Opperbest gemutst. Helder uit de ogen kijken. Grappig.

Hoppa! Zo doen we dat dus. De spanning van vandaag voelen. En daardoor iets minder goed slapen. Niks vreemds aan. We hebben weer uitgekeken naar deze dag. Vanaf donderdag al.

Goedemorgen. We noteren aan begin van de dag een plusje. Nou ja we noteren een plus. Nou ja een dikke plus zeg maar. Noteren jullie mee? Hij slaapt nog 😴😴

Om 7.10 werd ik gewekt. Tobias was wakker. En had er zin in. Ik niet. 😃 Gisteren sliep hij makkelijk in. Direct na het eten. Maar om 22.15 uur werd

Tobias had te veel plannen om rustig te slapen. Dat deed ie na 01.00 uur ook niet echt meer goed. Ha! Zelf was ik om 05.00 uur bij hem. Ogen

Goh wat eet hij veel. De spierfunctie komt terug. Hij lacht. Meer en meer Laat ik een belletje plegen naar Lisethe. De oncoloog. Zij gaat over tot actie. Zij; “ik

Het is 29 november. De dag na z’n verjaardag. Een dag met een lach. De stroom kaarten was er nog, maar niet zo als gisteren. Vandaag slechts acht postzakken. Als

Genomen om 06.00 uur. Twaalf. YES. Live and kicking. He did it! Wat een ongelofelijke prestatie. De man die de dood recht in de ogen aankeek, is er gewoon nog.

Hopla! Zo doen we dat. Tobias keek me aan toen ik om 6.45 uur beneden was. “Moi miejong.” Zeg ik. En hij had weer een plannetje. Naast z’n verjaardag. Of

Evelien werd ziek vannacht. Koorts, overgeven, nare dromen. Pfoe ik werd om 09.00 uur wakker. Ik vloog naar beneden. Voelde me schuldig en aan de andere kant ook goed (vanwege

Adem in. Adem uit. Dat is wat hij nog steeds goed doet. Ik was om 05.00 uur bij hem. Toen was hij wakker. Inmiddels (21.56 uur) slaapt hij heerlijk. Als

Tobias heeft niet een hele fijne nacht gehad. Hij was veel misselijk. Maar we starten vandaag gewoon met z’n vieren. En net als gisteren pakken we elk minuutje gewoon weer

We beginnen gewoon met z’n allen aan de dag. We hebben de hele nacht gewaakt… en zijn geradbraakt maar hij is gewoon redelijk helder. Hij praat een beetje. Nou gewoon